Lotgevallen waar je sprakeloos van wordt
Welkom op mijn site!
Ik ben Nynke en ik heb de fatale spier-/zenuwziekte ALS (amyotrofische laterale sclerose). Daardoor ben ik mijn spraakvermogen zo goed als kwijt en krijg ik steeds meer problemen met bewegen en dagelijks functioneren.
Ben je sprakeloos als ik, dan zit je leven vol verwonderingen. Daarover schrijf ik graag verhaaltjes. Verhalen over al die mooie en minder mooie momenten waar je soms sprakeloos van wordt. Over gewone, alledaagse belevenissen die voor mij heel anders zijn dan voor de gemiddelde mens.
Met mijn site wil ik op een luchtige en nuchtere manier laten zien wat de genadeloze ziekte ALS in de dagelijkse praktijk betekent. In het voorbijgaan neem ik tips en trucs en weetjes over ALS mee, aan de hand van mijn eigen ziekteverloop.
En natuurlijk schrijf ik ook om alle lieve mensen om me heen op de hoogte te houden.
Omdat ik niet meer verstaanbaar kan praten, is typen zo langzamerhand mijn enige manier om met de rest van de wereld te communiceren.
ALS moet de wereld uit!
Zo'n 1500 mensen in Nederland hebben ALS of het aanverwante PLS of PSMA . Elk jaar komen er 500 nieuwe gevallen bij en elk jaar gaan er 500 af. Gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS is 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen. 20% van de ALS-patiënten leeft langer dan 5 jaar na de eerste klachten en 5% procent leeft nog 20 jaar.
Ik ben een van de geluksvogels die kennelijk wat langer heeft. Het verloop bij mij is langzaam, terwijl het in de meeste gevallen juist zo ontzettend snel gaat. Keerzijde is dan weer wel, dat ik dus waarschijnlijk ook heel lang in die alsmaar toenemende beperkingen zit. Je kunt niet alles hebben...
Er is nog geen geneesmiddel tegen ALS, maar er wordt wereldwijd hard aan gewerkt en veel onderzoek gedaan en ze komen steeds een stukje dichter bij een oplossing.
Hoe meer bekendheid en donaties, hoe sneller ALS de wereld uit is! Dus:
Sprakeloosjes
Ik ben niet de eerste die schrijft over leven met ALS en ik zal ook niet de laatste zijn. Ervaringen van anderen, met elk hun eigen vorm stijl, zijn ook voor mij vaak een ruggensteun én een voorzichtige blik op de toekomst. Kan ik vast aan het idee wennen...
Nu ik weinig anders meer kan, ben ik bij wijze van hobby over mijn lotgevallen aan het 'schrijven'. Het is een uitlaatklep en je hoopt er anderen mee te helpen, of gewoon te informeren en vermaken. Herkenbaar voor wie sprakeloos als ik is, en verder bedoeld voor iedereen die het maar leuk of interessant vindt. Vandaar voertaal Nederlands, hoewel ik eigenlijk altijd in mijn moedertaal, Fries, communiceer.
Ik noem de verhaaltjes Sprakeloosjes. Mijn persoonlijke invalshoek en een knipoog staan voorop. Ik schrijf zeker niet om te zeuren maar okee, soms heb ik echt wel eens een baaldag.
En o ja, de meeste foto's zijn van mezelf maar voor illustraties maak ik ook gebruik van bijv. stockfoto's en Pinterest.
Dat ik niet kan praten,
betekent niet, dat ik niets te vertellen heb!
Mocht je willen reageren dan kan dat rechtstreeks aan mij via info@sprakeloosalsik.nl, maar je kunt ook een reactie op deze pagina achterlaten.
Reactie plaatsen
Reacties
Fijn dat je weer thuis bent in ons mooie buurtje. Prachtig om te lezen hoe je als patient Lyndenstein hebt beleeft. Je hebt echt laten zien wat je kunt!
Nynke wot wer in moai en dan wier ferhaal en ik Fien it fijn om die besocht te halen. Folle sterkte.
Lokwinske nynke
Tsjonge nog ta oldergeweldigst sees wat knap van dy
Dochter janneke apt t ,toen dus op omrop fryslan set sjen.
Nou n prestatie !
We vonden het zo mooi JIJ NYNKEde PRIIS.
knap jer !vandaag zag ik in de krant je website had.
Dat je zo toch nog zo kan doen om zo te communiceren. (Ik gin net goed fries schrijven (leren)
Genietje van de prijss!.
Groetjes evert en sieuwke durkevert wolters
Goedemorgen Nynke, geniet van koffie met de LC en daar lees ik het artikel over jou!!! Hartelijk gefeliciteerd met het winnen van het diktee!!!! Super!!!!
Ben meteen op jouw site gaan kijken en daarom deze reactie.
Lokwinske mei it winnen fan de Fryske Diktee prijs.. geweldich
Van harte gefeliciteerd, mevrouw Nynke!
Door het artikel in de LC van vanmorgen heb ik kennisgemaakt met de ‘Sprakeloosjes’. Inspirerend; Ik blijf ze lezen!
Ook de info over ALS is verhelderend.
hartelijke groet,
Boukje Gansevoort
Lokwinske Nynke mei it winnen fân it Frysk Diktee. Ik haw helaas een omke en tante ferlen oan ALS. Ik winskje Nynke een soart sterkte ta.
Wat geweldig dat u het Grut Frysk Diktee hebt gewonnen. Mijn man heeft de ziekte ALS meegemaakt, zo herkenbaar bij u. Sterkte en moed toegewenst met een hartelijke groet van mij
Lokwinske!
Gefeliciteerd !!