Ongrijpbaar

Mijn fijne motoriek is anno 2022 waardeloos (anno 2024 waardeloos in het kwadraat). 'Snel even' is iets uit een vorig leven. Momenteel is alles wat klein en fijn is en met precisie of kracht moet, problematisch, zo niet onmogelijk. Voorbeelden? Op de doodleplaatjes hieronder staan allerlei dagelijkse gebruiksvoorwerpen ter prikkeling van de geest...

Eén boterham smeren en opeten is nog wat, maar twee is een opgave. Vijf keer per dag naar de wc voor een kleine boodschap en je bent zo een uur kwijt door het geklooi met wc-papier en het verantwoord uit- en aankrijgen van je broek. 

Bij typen lukken de eerste zinnen nog foutloos maar dan raken de vingers steeds meer in de knoop tot je zelf niet meer snapt wat je getypt hebt.

Je slaat altijd naast dat lichtknopje en bij neuspeuteren moet je uitkijken dat je niet per ongeluk een oog uitsteekt. Ken je die gemene grijpertjes op de kermis nog? Net als je iets te pakken denkt te hebben, ontglipt het je. Zoiets dus.

Dagtaak aan jezelf

Rond 2016, nadat in eerste instantie de diagnose PLS was gegeven, begonnen de problemen met de fijne motoriek. Mijn linkerhand deed vaag en vervelend en mijn pols werd nogal slap. Omdat ik rechtshandig ben, maakte ik me er niet zo druk om. In de auto stoorde het me wel. Ik tastte soms naast de richtingschakelaar, het instellen van de autospiegels werd een hele klus en ik kreeg een hekel aan parkeerkaartjes die je uit de automaat bij een slagboom moet trekken.

Ook bij het schillen en snijden van aardappelen, groente en fruit vernam ik dat precisiewerk lastig werd. Dit tot grote vreugde van onze geiten en schapen overigens, die sinds jaar en dag onze schillen recyclen. Langzamerhand werd de rechterhand ook al onwillig. Zo kreeg ik problemen om een pasje uit de portemonee te halen en een pincode in te toetsen (dus meteen mopperende mensen achter me in de kassarij), moeite met verpakkingen (meer dan normaal is tenminste), knijpers op de was zetten en om mijn hand in een washandje te krijgen.

Dat was allemaal in de loop van 2017, 2018. Vervolgens ging het van kwaad tot erger.

PLS werd in 2019 ALS. Inmiddels heb ik een dagtaak aan alleen al de Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL), de handelingen die mensen dagelijks in het gewone leven verrichten: in en uit bed komen, aan- en uitkleden, wassen, eten, drinken, medicijnen innemen, bewegen en lopen, praten en naar het toilet gaan.

Grove motoriek

Grootste probleem met de grove motoriek is in mijn geval de balans. Mijn spieren zijn niet sterk genoeg om mij gewoon overeind te houden. Los staan lukt een paar tellen (anno 2023 niet meer), maar dan ga ik al gauw wankelen en moet ik me vastgrijpen. Staand iets verplaatsen is een kwestie van evenwicht bewaren en een slim parcours uitzetten (anno 2024 kan ik uitsluitend zittend c.q. via rollator iets verplaatsen). Elke handeling van armen en handen brengt me in disbalans en is zwaar. Pannen afgieten (anno 2023 láat ik dat doen), een raam open zetten, iets uit de kast halen, jas aantrekken en zelfs je haren föhnen en kammen: levensgevaarlijke evenwichtskunsten die ik vanaf 2023 zittend moet doen! En heb je een idee hoe lastig het alsmaar openen en sluiten van deuren is, nog afgezien van die kruiwagen die je steeds voor je voeten hebt?...

Vanwege dit evenwichtsprobleem loop ik met een rollator en nog maar korte stukjes omdat de benen zo zwaar en gevoelloos zijn. Regelmatig zak ik door een enkel, heup of knie. Dat gebeurt altijd totaal onverwacht dus ik kan nooit helemaal op mijn benen vertrouwen. Dat betekent: altijd iets vastpakken of ergens tegenaan hangen. Waardoor je chronische rug- en heupklachten krijgt. Niks gaat vanzelf.

Dankzij een elektrische driewieler kan ik fietsen, en autorijden stop ik nu, 2024, maar mee.Het verlaten van de auto was al een beproeving (anno 2023 rijd ik nauwelijks meer en bij in- en uitstappen heb ik sowieso nu hulp nodig). 's Nachts ben ik zo goed als verlamd wanneer alle spieren in rust zijn. Omdraaien in bed lukt dan niet meer en in de ochtend, en ook als ik een tijdje stilgezeten heb, moet ik een voor een de spieren bewust 'opstarten'.

Longfunctie en ademhaling

En verder is de longfunctie een dingetje. Uitvallen van de ademhalingsspieren of longontsteking is vaak de doodsoorzaak bij ALS. Als je daar tenminste op wilt wachten. Mijn longfunctie zit al een tijdje op 70%. Bij het minste of geringste buiten adem dus, maar je kunt er nog best mee leven als je je niet te veel inspant. In een gevorderd stadium kun je aan de beademing en zo de benauwdheid wat verlichten. Dat is bij mij gelukkig nog niet nodig.

Dat even ter beeldbepaling bij de start van deze site.
(Incl. update dec. 2023.)
Wat dat in de praktijk allemaal oplevert aan ongemak en (on)mogelijkheden
en hoe je er toch mee leert leven, lees je in mijn Sprakeloosjes!