De ALS-FRS-lijst*)
De ziekteprogressie kan worden gemonitord met de zogenoemde ALS-FRS-vragenlijst. Dit meetinstrument bevat 12 vragen rond bulbair functioneren, fijne en grove motoriek, en longfunctie.
- Bulbaire functie (bijv. slikken/spreken/speekselvloed )
- Fijne motoriek (bijv. aankleden, eten, schrijven)
- Grove motoriek (bijv. lopen, traplopen, omdraaien in bed)
- Longfunctie (bijv. benauwdheid en beademing).
De antwoorden worden geïnterpreteerd door een onderzoeker en zo hoort het ook.
Maar je kunt na het invullen van zo'n lijst (google op ALS FRS) ook zelf concluderen waar je zo ongeveer zit in het aftakelingsproces. Dus weet je ook wat je waarschijnlijk nog te wachten staat...
De score zegt weinig over hoe snel je achteruit gaat. ALS is per definitie onvoorspelbaar!
Je kunt 48 punten halen als je fysiek helemaal normaal functioneert. Ik haalde in oktober 2019 nog 33 punten en nu (2022) zit ik rond de 25. Bij nul ben ik zonder meer locked in of dood. Maar dat wil niet zeggen dat je bij 5 of 10 punten nog in leven bent. Want je ademhalingsspieren kunnen het zomaar eerder laten afweten dan je ledematen. Het blijft koffiedik kijken hoe snel je achteruitgaat.
Wil je een ALS-FRS-lijst doornemen, dan kun je terecht bij je revalidatiearts.
*) Functional Rating Scale
