Ice Bucket Challenge

Ik weet ook nog precies hoe ik voor het eerst, haast onbewust, waarnam dat mijn spraak niet in orde was. In de loop van 2013 merkte ik dat ik sommige songteksten niet meer kon bijhouden. Lekker meezingen in de auto met mijn favoriete muziek, één van mijn guilty pleasures, het lukte soms even niet. Mijn timing klopte niet. Ik herinnerde me een oudere man bij ons kleurrijke koor, in een ver verleden. Deze wat stuntelige tenor struikelde nogal eens over snelle teksten. Hij loste dat op door woordjes over te slaan. Ik betrapte mezelf erop dat ik dat ook begon te doen, al in de zomer van 2013. Te oud voor snelle muziek...?

In 2014 verschenen filmpjes op Facebook waarin mensen een emmer water over zichzelf gooiden voor een goed doel. Ik begreep de logica van de actie niet. Eerst die emmer en dan doneren? Ik zou juist doneren om niet een emmer ijswater over me heen te hoeven krijgen! Gelukkig werd ik door niemand uitdaagd om deze ice bucket challenge aan te gaan. Wel was ik nieuwsgierig naar waar het allemaal om ging. ALS weer. Daar kon je ook spraakproblemen van krijgen, las ik. Toevallig...

Gewoon een verkoudheid, toch?

Maanden later sprak een vriendin mij aan: wat is er met jouw stem? “Mijn stem? Ik ben verkouden geweest, dat blijft wat hangen.” Weken daarna begonnen ook de buurtjes over mijn stem. En ik begon over verkoudheid. Ze legden zich daar niet bij neer, want het was toch wel raar, vonden ze. “Als het maar niet die ziekte van die ijsemmers is,” zei de één. Welnee, waarom zou het?

Stiekem was dat bij mij ook al opgekomen, maar dat kwam natuurlijk doordat ik nog paraat had wat ik gelezen had. Diezelfde avond googelde ik toch nog maar eens op symptomen en verloop van ALS en de herkenning was griezelig groot.

Mijn manueel therapeut maakte ook al zo'n opbeurende opmerking. Terwijl ik in onmacht op de behandeltafel lag, vertelde hij dat hij één keer eerder iemand had horen spreken zoals ik. “Maar die is er nu niet meer, die had ALS”. Dat had ik natuurlijk niet, voegde hij eraan toe en ik lachte het weg, "nee hoor, natuurlijk niet". Maar ik kreeg een knoop in mijn maag; zou het dan toch...?

Een fles in de bureaula

In de weken daarna werd ik aangesproken door een collega. Hij nam me apart in een vergaderruimte en stak direct van wal. “Als mijn collega of ik jou aan de telefoon hebben, is er iets met je stem. Het klinkt alsof je dronken bent of aan de medicijnen. Heb je soms een fles in je bureaula?” Ik schrok. Voelde me betrapt. Ik besefte dat er echt iets aan de hand was en dat er over me gepraat werd. Ik hing mijn verkoudheid-verhaal weer op, bedankte de collega en heb een paar dagen later de huisarts opgezocht.

“Ik hoor het al. Hetzelfde als ik”, zei de snotterende dorpsgenoot in de wachtkamer nadat we een paar worden over het weer hadden gewisseld. Ik ben bang van niet, dacht ik somber. En inderdaad, de huisarts zag meteen reden tot actie. Met de toelichting “het betreft een bijzonder beeld,” regelde hij dat ik de volgende dag al gezien werd door een KNO-arts.

Absoluut niet normaal

Bij KNO-onderzoek bleek meteen dat de helft van mijn verhemelte verlamd was, waardoor ik onduidelijker en nasaal sprak. Ik deed nog een poging het af te doen als een probleempje dat met behulp van logopedie opgelost kon worden. Maar de keel-/neus-/oorarts hielp me snel uit de droom. “Dit is absoluut niet normaal”.

In oktober en november volgden diverse neurologische onderzoeken. Op oudejaarsdag 2014 kreeg ik de uitslag. Ik was de spreekkamer nog niet binnen of ik zag aan het ernstige gezicht van de zwijgende arts dat het mis was. Ik wist wat hij ging zeggen, maar speelde de onbevangen onwetende, uit een soort zelfbescherming misschien. Hij had niets kunnen vinden dat wijst op een meer voor de hand liggende aandoening. “En dan denk ik toch aan een vorm van ALS”.

Ik praatte eroverheen en drukte mijn emoties weg. Thuis spraken we er nauwelijks over want niets was nog zeker en wat niet weet, wat niet deert. Struisvogelpolitiek. Maar ik heb wekenlang in een hoekje zitten huilen omdat ik dacht dat ik mijn kinderen niet verder zou zien opgroeien, en om wat me te wachten zou staan.

ALS-centrum

Per 2015 begonnen de onderzoeken in Groningen om aandoeningen als Parkinson, MS of een hersentumor uit te kunnen sluiten. Anderhalf jaar van lichamelijk onderzoek, MRI- en CT-scans, een PET-scan, EMG-onderzoek, tests met stroomstoten en naalden in het lichaam (waarna ik een week met twee blauwe ogen rondliep); maandenlang verschillende medicijnen uitproberen (op een gegeven moment slikte ik meer dan 50 pilletjes per dag); dagelijkse logopedie-oefeningen, tot groot vermaak van de kinderen, en een periode vol zorgen en onzekerheid.

Het eind van het liedje was, dat 'Groningen' het niet wist. Ik vroeg zelf om een verwijzing naar het ALS-centrum in Utrecht. Als alle andere waarschijnlijke oorzaken uitgesloten zijn, kunnen ze in Utrecht binnen éen dag de diagnose stellen. Al na een week, op 16 april 2016, kon ik in Utrecht terecht voor de diagnosedag. Zo’n zes andere families en stellen waren aanwezig en we volgden allemaal een carroussel van onderzoeken. Er was koffie, een lunch, en een geladen sfeer. Ik hoorde mensen praten net zoals ik. Ik was bang voor wat ik te horen krijgen zou.

PLS of ALS - of allebei

Bij het horen van de diagnose PLS was ik eigenlijk een beetje opgelucht. PLS is een vorm van ALS, maar dan eentje waarmee je nog wel oud kunt worden. Tenminste: dat maakte ik mezelf en anderen maar wijs. PLS is in feite net zo ernstig als ALS, maar heeft vaker een langzaam en ander beloop. PLS kan binnen vier jaar na de diagnose alsnog overgaan in ALS. Dat zou mij niet gebeuren, natuurlijk. Ik was vol vertrouwen, ging vrolijk door met mijn leven.

Ik kwam terecht bij het ALS-team in Leeuwarden. Een arts, een fysiotherapeute, ergotherapeute, logopediste, maatschappelijk werk, diëtiste, psycholoog, geestelijk verzorger, ik heb ze allemaal gehad. En ik kom er nog altijd regelmatig. Afgezien van de fysio-oefeningen sloeg ik waarschuwingen en adviezen van het ALS-team dat ik wekelijks bezocht, in de wind. Ze waren zwaar overdreven, vond ik. Ik had geen ALS immers, 'alleen maar' PLS! Ik had de tijd. Ik voelde me sterk en energiek, ik wilde werken, gewoon doorgaan met wat ik altijd deed. Toch?

Alleen dat praten van mij was wat raar en daar schaamde ik me voor.

Veelzeggend stilzwijgen

Eind 2018 proefde ik bij het halfjaarlijks onderzoek in Utrecht dat ze niet overtuigd waren of het nog wel PLS was. Ik vergat dat voor het gemak maar snel weer. Maar het volgende consult, in juni 2019, was een déjà vu. Terwijl ik me aankleedde na afloop van de onderzoeken, zaten de physician-assistant en de professor zwijgend naast elkaar achter de dokterstafel. Ik voelde dat er op me gewacht werd en lachte wat schaapachtig om mijn eigen klungeligheid. Zij lachten niet mee. Er hing een veelzeggend stilzwijgen rond de heren in de witte jassen. Ik bleef maar wat doorkletsen en lachen, alsof ik met mijn woordenbrij de onvermijdelijke boodschap nog zou kunnen afhouden. Tot ik weer op de patiëntenstoel zat en de hoogleraar het woord nam. 

Toch ALS.

Of ze echt zeker van hun zaak waren? "Dit soort diagnoses geef je niet als je er niet helemaal zeker van bent". Duidelijk. Wel was de verwachting dat het niet heel snel zou gaan, zoals wel vaker voorkomt als er PLS aan vooraf gaat.

Verblind door tranen ben ik terug naar het noorden gereden. Meteen naar het ziekenhuis waar mijn man drie dagen daarvoor een zware operatie had ondergaan. Hij zou nog weken in het ziekenhuis moeten blijven. We besloten tot na de laatste schooldag nog niet over mijn bijgestelde diagnose te praten, er waren wel andere zorgen. Achteraf had ik iemand in vertrouwen moeten nemen, want het waren zes loodzware weken. Iedereen kwam praten over en met mijn man, die trouwens gelukkig al gauw weer de oude was, terwijl ik ompakte met het doodvonnis dat ik net gekregen had, en mijn eigen verhaal en emoties voor me moest houden.

Kort na de diagnose brak ik en heb ik me ziekgemeld. Per juni 2021 werd ik definitief arbeidsongeschikt en begon een nieuwe fase in mijn leven.