"Als ik niet meer kan praten, dan hoeft het leven van mij niet meer." Altijd even slikken wanneer een gezond iemand je dat zomaar zegt. Je spraakvermogen verliezen is inderdaad redelijk dramatisch, zoals je hieronder zult lezen. Maar zo radicaal hoeft het nu ook weer niet. Tenminste niet zolang er nog genoeg van het leven te maken valt!

Gelukkig kun je met goede afspraken, aandacht en geduld én met alle moderne spraakhulpmiddelen en chatmogelijkheden de echt belangrijke zaken duidelijk blijven maken. Zolang je vingers het nog doen, tenminste... maar zo niet, dan kun je je spraakhulpmiddel uiteindelijk ook met je ogen besturen. Dus doodgaan kan altijd nog.

Hoe is dat eigenlijk, niet meer kunnen praten?

Forse dysarthrie (spraakstoornis) houdt meer in dan puur niet kunnen praten. Het gaat ook over je identiteit. Je stem is helemaal verweven met je persoonlijkheid. Hoe je je stem gebruikt, de woorden die je kiest en de intonatie zegt veel over jezelf. Als je je stem niet kunt gebruiken, betekent dat je heel anders overkomt dan je bent, dan je wilt. Ik mis mijn oude ik enorm...

Voorbeelden van de gevolgen van een spraakstoornis waar je misschien niet zo gauw bij stilstaat:

• Je kunt je gedachten niet onder woorden brengen, je emoties en gevoelens niet uiten.
• Je kunt je mening niet geven, geen vragen stellen of beantwoorden.
• Je kunt iemand niet waarschuwen, aanspreken of om hulp vragen.
• Je kunt niet aangeven wat je wilt, wat je bedoelt, wat je nodig hebt.
• Je komt altijd te laat met je reactie, je bent de mosterd na de maaltijd.
• Je kunt niet troetelen met baby's en (huis)dieren.
• Je grapjes en kwinkslagen vallen in het water en als je ze gaat uitleggen wordt de verwarring alleen maar groter.
• Je bij-de-handte opmerkingen wordt vaak verkeerd opgevat en hebben dan een averechts effect.
• Je kunt niet voor jezelf opkomen of jezelf verdedigen, niet discussiëren en argumenteren.
• Sommige dingen zijn zo lastig onder woorden te brengen dat het beter is je er met een onwaarheid van af te maken.
• Je moet jezelf soms vier, vijf, zes keer herhalen en steeds weer zoeken naar alternatieve, eenvoudige en begrijpelijke kernwoorden.
• Miscommunicatie, misverstanden, er niet tussen kunnen komen.
• Continu alert zijn op gunstige momenten en stiltes om iets te zeggen..

"Heb je ma een spraakgebrek?"

Ooit vroeg een wildvreemde plompverloren aan mijn kinderen, terwijl ik er zelf bij stond: heb je ma een spraakgebrek? Ik kon er wel om lachen, vooral om de manier waarop hij het bracht; het is zelfs een gevleugelde uitdrukking geworden binnen het gezin. Ja, ma heb een spraakgebrek!

Maar het lachen vergaat je ook wel eens... Hou je vast:

• Teleurstelling omdat je niet gehoord, niet verstaan of niet begrepen wordt.
• Moedeloosheid omdat je je telkens moet afvragen wat de efficiëntste manier is om iets te zeggen.
• Machteloosheid omdat je niet boven het omgevingslawaai uit komt.
• Boosheid omdat iemand jou het gras voor je voeten wegmaait of het gesprek naar zich toetrekt.
• Ergernis omdat ze je over het hoofd zien of dwars door je heen praten.
• Frustratie als je iets eindeloos moet herhalen, waardoor wat je zegt al lang weer achterhaald is.
• Wanhoop als ze denken dat je gek bent, omdat je voortdurend op een vorig gespreksonderwerp reageert, terwijl zij het al lang over iets anders hebben en geen idee hebben waar jij het over hebt.
• Ongelukkig als je je geforceerd hebt om je woorden anders te formuleren en blijkt dat ze je wél verstaan hebben.
• Ontdaan als ze je afkappen omdat ze denken te weten wat je gaat zeggen en geen zin hebben dat af te wachten.
• Pijn, als ze tegenover jou zwijgen en antwoorden met dooddoeners (ze zijn vermoedelijk bang dat je terug gaat praten), om zich vervolgens om te draaien en een gesprek te beginnen met iemand anders.
• Verdriet als ze zich aan je storen en je lastig vinden.

Het is niet anders.

Vaak voorkomende reacties op ma d'r spraakgebrek 

Er zijn nog steeds mensen die me verstaan én begrijpen, of daar in ieder geval de moeite voor doen en daar ben ik ontzettend blij mee! Want dat communicatie met mij lastig is, besef ik maar al te goed... Respect voor hen die de rust, het geduld en de aandacht hebben om echt te luisteren!

Twaalf minder leuke praktijkvoorbeelden uit de afgelopen jaren, waar ik tegenwoordig ook wel de humor van inzie maar waar ik het vooral de eerste jaren heel moeilijk mee had:

• Ze maken je zinnen af, vallen je in de rede of lopen ongeduldig weg.
• Ze doen alsof ze je verstaan hebben en beginnen veiligheidshalve maar over wat anders. 
• Ze schrikken en zijn zelf met stomheid geslagen, waarna ze gewoon weglopen.
• Ze kijken radeloos om zich heen of iemand kan 'ondertitelen'.
• Ze proberen het nog even en schakelen dan maar over op algemeenheden.
• Sommigen gaan luider praten omdat ze denken dat je doof bent.
• Of ze gaan simpeler tegen je praten, omdat ze denken dat je je verstand niet hebt.
• Ze gaan over op een andere taal omdat ze denken dat je buitenlander bent.
• Ze gedragen zich alsof je een kind bent.
• Ze luisteren niet maar zeggen er dwars doorheen dat ze er geen woord van verstaan.
• Ze praten over je heen, door je heen en om je heen.
• En ze vergeten dat je er ook bij bent en alles hoort.

Mond vol tanden

Zo kom ik bijna dagelijks voor ongemakkelijke gesprekssituaties, voor beide partijen. Het ijs breekt meestal wel bij de vraag: "kun je me wel verstaan?" Je merkt dan snel genoeg of de ander ermee kan omgaan of niet. Soms verstaat een vreemde mij verrassend goed. Dan blijkt dat ze bijvoorbeeld een zorgachtergrond hebben, of iemand kennen of gekend hebben met spraakproblemen. En soms kun je maar beter geen energie in een gesprekje steken... Sinds ik met een rollator loop, merk ik wel dat men minder opkijkt van mijn spraakstoornis.

Eerlijk is eerlijk: ik zou ook met mijn mond vol tanden staan als ik mezelf zou tegenkomen! 

Ook dingen als een ijsje eten, je lepel leeghappen, slagroomklopper aflikken, op een dropje zuigen, chocolaatje snoepen of op een pepermuntje sabbelen - ik doe het wel maar het is vragen om problemen! Als het niet in delen uit je mond valt, dan druipt het speeksel er wel uit.

Waar je echt goed in wordt, is je verslikken, in slierten blijven hangen en in je wangen en op je tong bijten. Soms dreig je te verdrinken in je thee of drankje omdat je keelgat niet op tijd dicht gaat, dan komt het er via de neus weer uit. Keer op keer brand je je tong omdat je iets heets niet snel even kunt kwijtraken. Morsen, knoeien, kwijlen, smakken, slurpen, ... thuis is dat nog daaraantoe (hoop ik), maar bij anderen is het best gênant en sla ik mijn beurt liever over... Op den duur draait het op een voedingssonde uit, maar ik vind eten nog steeds veel te lekker!