Ze komen allemaal laat thuis vandaag en qua eten moet ik even ouderwets zelfvoorzienend zijn. Een uitgelezen moment om een nieuwe magnetronmaaltijd uit te proberen. Niet zomaar een magnetronschotel, maar een Level 4 fijngemalen maaltijd van Apetito. Level 4 verwijst naar de zogeheten IDDSI-niveaus. Okee, dit vraagt waarschijnlijk om een kleine uitleg. En die zie je hiernaast.

Een halfuurtje later dan anders vanwege een hevige regenbui word ik opgehaald voor het wandeluurtje. Ging ik voorheen zelfstandig naar buiten, nu laat ik mezelf naar buiten rollen om aldaar de gereedstaande scootmobiel te bestijgen. In snel tempo gaan we tussen de druppels door naar het verzamelpunt bij het zorgcentrum, waar de regen prompt weer met bakken uit de lucht valt. Net op tijd geraken we allemaal onder dak in de kleine hal om ook deze bui maar om ons heen te laten gaan. De ene donderklap na de andere rolt boven ons voorbij. Volgens de buienradarfreak (ik dus) wordt het na een kwartiertje weer droog. We hebben allemaal zin in de wandeling dus we wachten lijdzaam af tot het opklaart.

Gewoon een blokje om fietsen. Omdat het mooi en warm weer is. Omdat ik in beweging wil want meters maken met lopen is nu wel echt passé. En gewoon omdat het weer kan! Eindelijk!

Even de radio aan voor het nieuws en weerbericht van half acht, koffieapparaat aanzetten en mijn ontbijtyoghurt uit de koelkast pakken... maar zo ver komt het niet eens. Voor ik het weet, zweeft het aanrecht van me weg en lig ik op mijn zij op de keukenvloer. Eerste gedachte: doet alles het nog? Tweede gedachte: waar is mijn alarmknop? Het antwoord op de eerste vraag heb ik vlot gevonden: volgens mij geen breuken. De tweede vraag is ook snel beantwoord, maar stelt me wel voor problemen: de knop ligt op de rollator, die een meter van me vandaan staat.

Het is een beetje mosterd na de maaltijd, maar eindelijk heb ik dit verhaal, waaraan ik op 17 juni begon, af.Inmiddels ben ik alweer bijna een week thuis, hiep hoi!!Het houdt trouwens nog niet over, qua loop- en sta-opvermogen. Maar wanhoopt nimmer.

Warm onthaal op 6 juni bij Revalidatie Friesland in Beetsterzwaag (in de volksmond bekend als Lyndenstein), niet in de laatste plaats omdat ze het woord tot de patiënt richtten ('welkom, mevrouw Duijff!') en niet tot de ambulancemedewerkers, die naar eigen zeggen vaak de wat groffe vraag krijgen: 'wie heb je bij je?' of 'waar moet die heen?' Er bleken meteen al een paar Lyndensteiners te zijn die zich mij herinnerden van mijn verblijf vier jaar geleden. En met de ambulancedames kon ik me weer over de deelname aan het Frysk Diktee onderhouden.

Zit je net lekker voor de slotscène van de allerlaatste aflevering van een detectiveserie, komt een verpleegkundige je vertellen dat je over een half uur een verdieping hoger gaat liggen omdat je kamer nodig is. Drie broeders zeulen in gezwinde spoed mij en mijn bagage en bedderie naar een identieke eenpersoonskamer een etage hoger. Ik ben er niet gelukkig mee, zeker niet als ik merk dat de sfeer op deze afdeling heel anders is en de medewerkers niet bepaald op neurologische problemen gericht zijn, domweg omdat ze hier een ander specialisme hebben.

Wat een ellende. Met de dag minder kunnen, alleen maar door een pijn die pas begon nadat ik opgenomen was. Twee pijnplekken heb ik: mijn Fraaie Derrière (trouwe volgers kennen de herkomst van deze benaming} , een duidelijk gevolg van de val op 24 mei. En een gemene, scherpe pijn in het onderlijf die ieder aanvankelijk associeerde met de acute urineretentie waarmee ik me op 28 mei op advies van de huisarts bij de spoedeisende hulp meldde, maar waarvan de oorzaak nog niet achterhaald is. Een zenuw in de knel, gevolgpijn van de val, bijwerking van morfine? Er wordt dan gevraagd of je de pijn een cijfer wilt geven op een schaal van 1 - 10, waarbij score 10 de ergst denkbare pijn is. Opstaan, lopen en wc is voor mij een 11. 

Niet de verkoudheid, maar de val van afgelopen week heeft mij toch weer het ziekenhuis in gejaagd. Tenminste, dat dacht ik, maar inmiddels zijn daar alweer andere gedachten over bij degenen die het kunnen weten. Hevige pijn in het bekken en ineens niet meer kunnen plassen. Behalve tijdens een hevige hoestbui maar dan zit ik helaas nét niet op de wc, dus dat werd een drijfnat drama. Na een nacht van onderzoeken (bloed, urine, foto's en scans) en uren wachten mocht ik om half twee eindelijk slapen, maar niet in mijn eigen bedje. Door het stroeve beddengoed hier in het ziekenhuis kan ik amper draaien of bewegen. Komende nacht mag ik een bedzeil waarmee ik misschien iets meer kan. Ik lig tot nu toe volledig in onmacht in een beroerde positie. Maar toch 2 nachten geslapen als een baksteen. Baksteen? 

Ik zal niet zeggen dat het een hel is, maar het komt er wel in de buurt: bulbaire ALS in combinatie met verkoudheid is geen pretje. Iedereen die wel eens verkouden is geweest, weet dat de nachtelijke hoestbuien slopend kunnen zijn. Dat komt doordat slijm zich achter in de keel ophoopt als je plat ligt. Gemankeerde keelspieren maken het er dan niet makkelijker op.

Dit is 'm dan, mijn personenalarmeringssysteem, in bruikleen van MobileCare, via Buurtzorg geleverd. Als je valt met dat witte ding om je nek, wordt dat door het apparaat gedetecteerd en gaat er meteen een melding naar een meldkamer. Je kunt ook zelf op de SOS-knop drukken bij een noodsituatie.

Terwijl er bij de Nationale Dodenherdenking op de Dam dit jaar sprake is van extra beveiligingseisen, gaan wij zoals bijna elk jaar, en onbekommerd, naar de herdenking in ons dorp. Vorig jaar verliep die trip snelwandelend met rolstoel en we waren nog te laat ook; maar ondertussen heb ik een scootmobiel en deze keer wil ik op tijd zijn. Man blijft de hele reis vlak achter me fietsen. Naast een scootmobiel kun je omwille van de veiligheid niet fietsen, vindt hij. Hij beseft niet dat ik het sturen wel goed onder controle heb, maar de snelheidsdosering niet, maar hij komt er gauw genoeg achter...

Op de afgesproken tijd en plek sta ik op de eerste dag met zomerse temperaturen te wachten op de rest van de wandelgroep. Een mij onbekende vrouw in vrolijke rose- en oranjetinten snort op haar scootmobiel voorbij en mindert dan vaart. ‘Wacht u op iemand?’ roept ze me toe. Ik zeg ‘ja’ en knik bevestigend. ‘Wacht u op iemand?’ vraagt ze nogmaals, nu wat luider. En ik zeg nogmaals ‘ja’ en knik heftig ter bevestiging. ‘Ach,’ antwoordt ze met iets van teleurstelling in haar stem. Misschien had ze wel een scoottochtje met me willen maken, scootmobielers zien elkaar namelijk als soortgenoten, heb ik nu wel geleerd.

Een voormalige boerenstal midden in het weidse landschap van de Dongeradelen. Jagers, vissers, eendenkorvenvlechters, kievitseierenrapers en andere natuurmensen, alsmede liefhebbers van Friese volksverhalen. Een paar politici. En kaas. Heel veel lekkere zelfgemaakte kaas. Het draait allemaal om het nieuwste boek van verhalenverteller Gjalt de Groot.

Dochter en ik hebben ons gekwalificeerd voor het  Grut Frysk Diktee, de Friese evenknie van het Groot dictee der Nederlandse taal. Van 292 kandidaten zijn wij, met 18 anderen, uitverkoren om de strijd aan te gaan in de Friese statenzaal. De lokatie geeft me wel een dubbel gevoel. Fijn, maar ook verdrietig om mijn oude werkplek na 2½ jaar weer te betreden. Zou het emotioneel worden, moet ik dit wel willen? In december 2021, in de staart van het coronatijdperk, nam ik onvrijwillig - want door ALS gedwongen - afscheid van mijn werk in de politieke arena en sindsdien ben ik er nooit weer geweest.

Het is rond het middaguur en erg rustig op het terrein. Er is maar een handvol bezoekers terwijl het toch ideaal braderieweer is. En ook weer voor veel andere dingen dus. Mijn huisgenoten zijn allemaal de hort op en ik waag me maar eens naar de Lentebraderie, hier vijf minuten vandaan. Voor zulke dingen heb ik uiteindelijk nu een scootmobiel. Even twijfel ik of ik niet beter iemand kan mee  vragen. Maar kom op, ik kan dit!

"Welterusten straks. En val niet weer uit je bed!" grapt M. bij het afscheid nemen. Het is tijd om in de koffer te kruipen. Nou ja, kruipen... het is bijna een project op zich, met behulp van de faciliteiten die een hoog-/laagbed zoal biedt. Eerst in zithouding op een vlak bed en halverwege het 'project' het hoofdeind omhoog, 's nachts noodzakelijk. Maar dan hapert de elektrische bediening weer. Dit gebeurt de laatste weken vaker. Tot nu toe kreeg ik de boel weer aan de praat na een paar pogingen om de (voor mij lastige) knoppen in te drukken. Dan denk je, het zal wel aan mij liggen, of ik verbeeld het me maar. Dan vergeet je naderhand dat je beter de uitlener van het bed kunt inschakelen...

Een neuspeer, een kazoo, twang, airstacken, bubbelen en huffen - allemaal komen ze ter sprake tijdens het huisbezoek van de logopediste, de apotheose van een serie sessies bij het ALS-team van Revalidatie Friesland. Logopedie bij ALS gaat niet alleen over praten (spraakcomputer!) en stemgebruik (bubbelen!), maar ook over eten (smeuïg maken!), slikken (krachtig!) en verslikken (longontsteking!), en over hoesten (airstacken!) en snuiten (huffen!).