Even andere dingen aan het hoofd - leuke en minder leuke - en je bent drie, vier weken verder. Ik heb meer dan een dozijn sprakeloosjes in de maak, dat wel. Alleen nog de finishing touch en een paar plaatjes. Een aantal verhalen raken zelfs al gedateerd... Eigen schuld. Als je iedere dag in totaal zes uur in de badkamer bezig bent en vijf uur alleen maar bezig bent met jezelf van eten en drinken te voorzien omdat je zo nodig alles zelf wilt kunnen (en geen 24/7 P.A. hebt) blijft er een bitter beetje tijd over voor de leuke dingen. Als er dan nog onverwachte uitjes, calamiteiten en diarree tussendoor komen, is een maand zo voorbij. Sommige lezers beginnen me al te missen, blijkt.

De afgelopen weken heb ik vaak aan Jennifer gedacht, een jonge moeder met beperkingen, over wie ik een tijdje geleden in de Leeuwarder Courant las. Twee jaar wachten op je elro; hoe dat zover kwam, heb ik hiernaast samengevat.

"Ik hoef geen topstoel, hoor," zeg ik nog tegen Man als we onderweg zijn naar een leverancier van relaxfauteuils en sta-opstoelen. "Ik heb alleen een paar duidelijke dingetjes waar-ie aan moet voldoen en verder vind ik het al gauw goed." 

Op de dag die je wist dat zou komen, arriveren we exact op tijd in de wachtkamer. Terwijl alle wachtenden op hun mobieltje 'zitten', trek ik om de tijd te doden de afsprakenbrief uit mijn tas. Achteloos blader ik door de bijlagen en ineens stijgt het bloed me naar het hoofd. Met het schaamrood op de kaken ontdek ik dat ik ingepland ben voor een uroflowmetrie-onderzoek. Wát! Ik verschiet nog meer van kleur als ik de instructies lees: een kwartier eerder komen, vier uur vantevoren niet meer afwateren en extra drinken om met volle blaas het onderzoek in te gaan. Ik heb juist het tegenovergestelde gedaan...

Van nature ben ik schrikachtig aangelegd. Roep boe tegen me en ik hang al in de gordijnen. Sinds ik ALS/PLS heb/had, is het helemaal feest bij een onverwacht, hard geluid of een niet voorziene beweging. Mijn reflexen zijn een beetje verstoord. Een beetje boel mag ik wel zeggen... Sommige reflexen doen het domweg niet, daarom zak ik als een plumpudding inelkaar als ik uit balans raak. En sommige reflexen werken juist te goed; mijn armen bijvoorbeeld reageren buitensporig als ik schrik. Stond ik voor een orkest dan zou het spontaan Beethovens vijfde inzetten.

Ze komen allemaal laat thuis vandaag en qua eten moet ik even ouderwets zelfvoorzienend zijn. Een uitgelezen moment om een nieuwe magnetronmaaltijd uit te proberen. Niet zomaar een magnetronschotel, maar een Level 4 fijngemalen maaltijd van Apetito. Level 4 verwijst naar de zogeheten IDDSI-niveaus. Okee, dit vraagt waarschijnlijk om een kleine uitleg. En die zie je hiernaast.

Een halfuurtje later dan anders vanwege een hevige regenbui word ik opgehaald voor het wandeluurtje. Ging ik voorheen zelfstandig naar buiten, nu laat ik mezelf naar buiten rollen om aldaar de gereedstaande scootmobiel te bestijgen. In snel tempo gaan we tussen de druppels door naar het verzamelpunt bij het zorgcentrum, waar de regen prompt weer met bakken uit de lucht valt. Net op tijd geraken we allemaal onder dak in de kleine hal om ook deze bui maar om ons heen te laten gaan. De ene donderklap na de andere rolt boven ons voorbij. Volgens de buienradarfreak (ik dus) wordt het na een kwartiertje weer droog. We hebben allemaal zin in de wandeling dus we wachten lijdzaam af tot het opklaart.

Gewoon een blokje om fietsen. Omdat het mooi en warm weer is. Omdat ik in beweging wil want meters maken met lopen is nu wel echt passé. En gewoon omdat het weer kan! Eindelijk!

Even de radio aan voor het nieuws en weerbericht van half acht, koffieapparaat aanzetten en mijn ontbijtyoghurt uit de koelkast pakken... maar zo ver komt het niet eens. Voor ik het weet, zweeft het aanrecht van me weg en lig ik op mijn zij op de keukenvloer. Eerste gedachte: doet alles het nog? Tweede gedachte: waar is mijn alarmknop? Het antwoord op de eerste vraag heb ik vlot gevonden: volgens mij geen breuken. De tweede vraag is ook snel beantwoord, maar stelt me wel voor problemen: de knop ligt op de rollator, die een meter van me vandaan staat.

Het is een beetje mosterd na de maaltijd, maar eindelijk heb ik dit verhaal, waaraan ik op 17 juni begon, af.Inmiddels ben ik alweer bijna een week thuis, hiep hoi!!Het houdt trouwens nog niet over, qua loop- en sta-opvermogen. Maar wanhoopt nimmer.

Warm onthaal op 6 juni bij Revalidatie Friesland in Beetsterzwaag (in de volksmond bekend als Lyndenstein), niet in de laatste plaats omdat ze het woord tot de patiënt richtten ('welkom, mevrouw Duijff!') en niet tot de ambulancemedewerkers, die naar eigen zeggen vaak de wat groffe vraag krijgen: 'wie heb je bij je?' of 'waar moet die heen?' Er bleken meteen al een paar Lyndensteiners te zijn die zich mij herinnerden van mijn verblijf vier jaar geleden. En met de ambulancedames kon ik me weer over de deelname aan het Frysk Diktee onderhouden.

Zit je net lekker voor de slotscène van de allerlaatste aflevering van een detectiveserie, komt een verpleegkundige je vertellen dat je over een half uur een verdieping hoger gaat liggen omdat je kamer nodig is. Drie broeders zeulen in gezwinde spoed mij en mijn bagage en bedderie naar een identieke eenpersoonskamer een etage hoger. Ik ben er niet gelukkig mee, zeker niet als ik merk dat de sfeer op deze afdeling heel anders is en de medewerkers niet bepaald op neurologische problemen gericht zijn, domweg omdat ze hier een ander specialisme hebben.

Wat een ellende. Met de dag minder kunnen, alleen maar door een pijn die pas begon nadat ik opgenomen was. Twee pijnplekken heb ik: mijn Fraaie Derrière (trouwe volgers kennen de herkomst van deze benaming} , een duidelijk gevolg van de val op 24 mei. En een gemene, scherpe pijn in het onderlijf die ieder aanvankelijk associeerde met de acute urineretentie waarmee ik me op 28 mei op advies van de huisarts bij de spoedeisende hulp meldde, maar waarvan de oorzaak nog niet achterhaald is. Een zenuw in de knel, gevolgpijn van de val, bijwerking van morfine? Er wordt dan gevraagd of je de pijn een cijfer wilt geven op een schaal van 1 - 10, waarbij score 10 de ergst denkbare pijn is. Opstaan, lopen en wc is voor mij een 11. 

Niet de verkoudheid, maar de val van afgelopen week heeft mij toch weer het ziekenhuis in gejaagd. Tenminste, dat dacht ik, maar inmiddels zijn daar alweer andere gedachten over bij degenen die het kunnen weten. Hevige pijn in het bekken en ineens niet meer kunnen plassen. Behalve tijdens een hevige hoestbui maar dan zit ik helaas nét niet op de wc, dus dat werd een drijfnat drama. Na een nacht van onderzoeken (bloed, urine, foto's en scans) en uren wachten mocht ik om half twee eindelijk slapen, maar niet in mijn eigen bedje. Door het stroeve beddengoed hier in het ziekenhuis kan ik amper draaien of bewegen. Komende nacht mag ik een bedzeil waarmee ik misschien iets meer kan. Ik lig tot nu toe volledig in onmacht in een beroerde positie. Maar toch 2 nachten geslapen als een baksteen. Baksteen? 

Ik zal niet zeggen dat het een hel is, maar het komt er wel in de buurt: bulbaire ALS in combinatie met verkoudheid is geen pretje. Iedereen die wel eens verkouden is geweest, weet dat de nachtelijke hoestbuien slopend kunnen zijn. Dat komt doordat slijm zich achter in de keel ophoopt als je plat ligt. Gemankeerde keelspieren maken het er dan niet makkelijker op.

Dit is 'm dan, mijn personenalarmeringssysteem, in bruikleen van MobileCare, via Buurtzorg geleverd. Als je valt met dat witte ding om je nek, wordt dat door het apparaat gedetecteerd en gaat er meteen een melding naar een meldkamer. Je kunt ook zelf op de SOS-knop drukken bij een noodsituatie.

Terwijl er bij de Nationale Dodenherdenking op de Dam dit jaar sprake is van extra beveiligingseisen, gaan wij zoals bijna elk jaar, en onbekommerd, naar de herdenking in ons dorp. Vorig jaar verliep die trip snelwandelend met rolstoel en we waren nog te laat ook; maar ondertussen heb ik een scootmobiel en deze keer wil ik op tijd zijn. Man blijft de hele reis vlak achter me fietsen. Naast een scootmobiel kun je omwille van de veiligheid niet fietsen, vindt hij. Hij beseft niet dat ik het sturen wel goed onder controle heb, maar de snelheidsdosering niet, maar hij komt er gauw genoeg achter...

Op de afgesproken tijd en plek sta ik op de eerste dag met zomerse temperaturen te wachten op de rest van de wandelgroep. Een mij onbekende vrouw in vrolijke rose- en oranjetinten snort op haar scootmobiel voorbij en mindert dan vaart. ‘Wacht u op iemand?’ roept ze me toe. Ik zeg ‘ja’ en knik bevestigend. ‘Wacht u op iemand?’ vraagt ze nogmaals, nu wat luider. En ik zeg nogmaals ‘ja’ en knik heftig ter bevestiging. ‘Ach,’ antwoordt ze met iets van teleurstelling in haar stem. Misschien had ze wel een scoottochtje met me willen maken, scootmobielers zien elkaar namelijk als soortgenoten, heb ik nu wel geleerd.