Wat een heerlijke nagelknipper kocht ik van Totale Zorgwinkel! Na jaren behelpen met een stugge Bol.com-knipper die voortdurend van zijn prutsplateautje gleed, is deze Vitility Nail clipper een schot in de roos. Officieel is hij voor reumatische handen bedoeld, maar na éen nagel wist ik het al: dit ding is helemaal geknipt voor verzwakte vingerspieren bij ALS. En dat voor maar zeven euro.

Na anderhalf jaar aarzelen heb ik besloten om een scootmobiel aan te vragen. Pluspunten: daarmee kan ik weer zelf de winkels in en ik kan er mee in taxibusje en trein. De driewieler is daar veel te lang voor. Maar ik wil de fiets nog niet kwijt en dat gaat wel gebeuren, want de gemeente verstrekt maar één voorziening voor het zelfde probleem. Ook wel weer begrijpelijk. De WMO-consulente stelde onlangs voor de Easy Rider over te nemen van Medipoint en dat bleek te kunnen voor de  helft van de nieuwprijs. Na precies vier jaar driewieleren wordt het mijn eigen fiets.

Ja, zo'n reisje langs de Rijn, Rijn, Rijn,Ja, dat vinden wij zo fijn, fijn, fijn...

Bij ontstentenis van allebei mijn poetsdames doe ik vandaag zelf de badkamer. Het valt me niet tegen. Ik krijg de smaak te pakken en poets dat het een lieve lust is (volgens vriendin R. werkt de alcohol in de Glassex verslavend).

Als je je 100 keer per dag een weg door een van de vele deuren in ons huis moet banen, is het toch wel fijn als iemand hem de 101ste keer even voor je open houdt of sluit. Maar dat gebeurt me zelden. Man staat er nota bene naast als ik me weer eens, met beide handen steunend op de rollator, over de drempel van de keuken naar de hal worstel en tegelijkertijd de deur onder controle probeer te houden. En wat hij doet? Er nog snel even tussendoor sprinten omdat het hem te lang duurt!

Zoon met Porsche (1982) en Dochter met de VW Kever (1962) en ik op de driewieler, zo rijden we naar een oldtimerfestival in het dorp 6 km verderop. Zij staan al helemaal geplaceerd als ik nog eens aan kom peddelen. “U wilt met de fiets op het terrein?” vraagt een vrijwilliger bezorgd. Hij waarschuwt dat ik vast kan komen te zitten, maar ik laat me niet ontmoedigen en fiets over de stalen rijplaten het terrein op. Het blijkt een geasfalteerde ijsbaan annex skeelerbaan blijkt te zijn, dus geen probleem. Wel zie ik verschillende gepoetste pronkstukken die wel naast de baan zijn geraakt en behoorlijk  besmeurd zijn met blubber en modder. Diverse auto’s hebben diepe sporen achtergelaten in het omringende drassige grasveld.

Ooit speelde ik orgel: evergreens, musicals, popmuziek, rockklassiekers, dat soort. Sinds mijn orgel letterlijk in rook op ging, bleef de piano over. Omdat mijn handfunctie al afnam, durfde ik het toen, jaren geleden al, niet meer te proberen. Na het overlijden van mijn moeder kwam haar keyboard in mijn bezit. Na er drie maanden alleen maar naar gekeken te hebben, ga ik het nu toch héél voorzichtig proberen.

Voor het eerst in de rolstoel met het WMO-busje naar het UMC Groningen. Ik word aan alle kanten vastgezet en de rolstoel ook. Lekker gemakkelijk zo, minder stressvol dan met de rollator. De chauffeur schuift me keurig het ziekenhuis binnen. In de hal wacht ik tot Dochter komt opdagen,  die tussen haar colleges elders in het UMCG door meegaat naar de dermatoloog.

Weer helemaal zelf naar Leeuwarden gereden, naar de parkeerkelder. Man zal me in de garage opvangen bij de invalideparkeerplaats. Maar... stom, even helemaal vergeten: ik krijg het parkeerkaartje bij de slagboom immers niet meer uit de automaat! Ik knijp en trek maar mijn vingers weigeren gewoon die handelingen tegelijk te doen. Een lichte paniek maakt zich van mij meester als ik de rij zie die achter me ontstaat. Sommigen wijken al uit naar de tweede slagboom (die er gelukkig is).

Even wat papieren uit het laadje pakken. Maar wat is dat nou? Kan ik niet eens meer aan de knop van een laadje trekken? Ik probeer het op verschillende manieren, maar mijn vingers schieten tot mijn schrik keer op keer van de knop los. Uiteindelijk ontdek in de goede methode. Wijsvinger en middelvinger leg ik als een haakje boven en onder de knop en mijn andere hand klem ik om de pols van de eerste. En dan trekken. Het lukt. Hoe lang nog?

Alle ingrediënten en benodigde gebruiksvoorwerpen heb ik ruim van te voren klaar gezet in de juiste volgorde. Man heeft gelukkig de groenten al gesneden. Ik moet hem nog vele malen oproepen voor bijstand. Ik krijg de zak aardappelschijfjes niet open. Ik krijg de kluit gehakt niet fijn, de eieren niet uit de dop, laat staan geklutst. De uien- en preisnippers vliegen over de vloer en de geraspte kaas ten slotte strooi ik rijkelijk over het aanrecht in plaats van over de schotel. Als ik geen maatregelen neem, heb ik vandaag mijn laatste ovenschotel gemaakt. Wat een heisa.

Daar heb je het weer: een theater waarbij rolstoelplekken alleen telefonisch kunnen worden gereserveerd. Hoe vaker ik er tegenaan loop, hoe meer ik me eraan stoor dat sommige bedrijven en instanties alleen telefonisch bereikbaar zijn. In voorkomende gevallen zoek ik het algemene e-mailadres maar op. In het mailtje schrijf ik dat ik mijn spraakvermogen verloren ben en afhankelijk ben van digitale communicatie. Flinke jongen/meid die daar nog tegenin durft te gaan.

Voor de verandering naar de immunoloog voor hardnekkige en maar niet helende wondjes aan de tenen. Alsof de huid er gewoon afbladdert zonder een nieuw velletje te vormen. Mogelijk het gevolg van de auto-immuunziekte SLE (of Lupus), waarvoor ik sinds 2004 onder controle ben, maar die zich stukken beter gedraagt dan de ALS.

Ha, de verlengde handvatten voor mijn (standaard-)rolstoel zijn binnen! Voor de wat langere rolstoelduwers is het een hele verbetering. Voor mijn eigen veiligheid ook trouwens. Er zijn figuren die de standaard handvatten voor hun eigen gerief onvergrendeld voorbij de maximale hoogte plaatsen. Met alle gevolgen van dien...

Man heeft de bovenverdieping van een nieuw kleurtje voorzien. Ik wil graag naar boven om het resultaat te keuren; vanaf de bovenste traptreden zou ik het moeten kunnen zien. Bij de eerste traptree zak ik door mijn heup, bij de tweede door de enkel en bij de derde blokkeert mijn pols. Maar zo gemakkelijk geef ik me niet gewonnen. Gewoon doorgaan, het rechterbeen is sterk genoeg en het linker trek ik er wel bij.