Deur-donder'n
Als je je 100 keer per dag een weg door een van de vele deuren in ons huis moet banen, is het toch wel fijn als iemand hem de 101ste keer even voor je open houdt of sluit. Maar dat gebeurt me zelden. Man staat er nota bene naast als ik me weer eens, met beide handen steunend op de rollator, over de drempel van de keuken naar de hal worstel en tegelijkertijd de deur onder controle probeer te houden. En wat hij doet? Er nog snel even tussendoor sprinten omdat het hem te lang duurt!
Dat hij van de week bij zo'n actie zijn scheenbeen bezeerde aan de rollator, bezorgde me (sorry...) een moment van leedvermaak. Hopelijk heeft hij het nu afgeleerd. Voordringer!
Even slikken en weer doorgaan
Dat zijn van die kleine fijne dingetjes, mensen die in het algemeen de vraag stellen: hee hoi, hoe is het met jullie? En Man die antwoordt: nou, best, en met jullie? Waarna Man en mensen metelkaar in gesprek raken en ik er voor piet snot bij zit.
Ongelukje
Ik had er al eens over gelezen, en vandaag wordt het actueel... Door ALS word je niet incontinent, het spijsverteringsstelsel wordt niet aangedaan en je sluitspieren blijven werken. Toch zijn er diverse redenen waarom mensen met ALS problemen bij de toiletgang ervaren.
Door spierzwakte in de benen of armen is het moeilijk snel bij het toilet te komen of de kleding te ordenen en toiletpapier te gebruiken. Ook kan het zijn dat hulp nodig is bij de toiletgang die niet altijd direct aanwezig is. Bij sommige ALS-patiënten is er sprake van fasciculaties of spiertrekkingen in het bekkengebied. Dit kan de blaas irriteren en leiden tot drang om te plassen. Ook kan het ongemakkelijk zijn om op het toilet te zitten door de verminderde bilspiermassa.
Het overkomt me vanochtend als ik mijn gulp niet los kan krijgen. Ondanks het extra koordje aan de zipper krijg ik met geen mogelijkheid de rits omlaag. Het tevergeefse geworstel met de broeksknoop put me uit en in de blinde hogenood-paniek die volgt... Oeps!!
Zie voor meer info
Stigma
Hee, een stukje over stigmatisering bij spierziekten, naar aanleiding van het onderzoek van dr. Marion Sommers. Daar heb ik aan meegewerkt. Dus even lezen wat eruit gekomen is. Mensen met ALS blijken in eerste instantie weinig stigmatisering te ervaren, maar als je doorvraagt komt er toch van alles aan stigma naar boven. Bovendien doen ze vaak aan zelfstigmatisering: het gevoel van 'ik ben anders en ik word uitgesloten'.
Dan kom ik een passage tegen waarin de onderzoekster een reactie specifiek belicht; en daarin herken ik mijzelf. Een uitspraak die ik heb gedaan en waarvan de onderzoekster kennelijk opkeek. Blijkbaar ben ik de enige van de 193 ondervraagden die juist binnenshuis het gevoel heeft lastig te zijn en niet altijd verdragen te worden. Zegt dat iets over mij of over mijn gezin?...
Vandaag ben ik boos
Boos op mijn benen, die almaar slapper worden waardoor ik niet meer de straat op durf.
Boos op elke druppel speeksel, waardoor ik soms om de minuut mijn kin moet afvegen.
Boos op mijn mond, die maar niet dicht wil blijven, waardoor ik er super-onnozel uit zie.
Boos op de buurman die de rust verstoort met zijn kantmaaier.
Boos op de zon, die uitbundig schijnt alsof alles koek en ei is.
Boos op een voorbijgangster die op zijn minst even oud is als ik en die er nog steeds uitziet om door een ringetje te halen.
Boos op mijn Facebookvrienden, die gewoon kunnen gaan en staan waar ze willen en dat maar al te graag laten zien.
Boos omdat Man een dagje Amsterdam doet voor zijn werk en mij nooit eens meeneemt.
Boos omdat Zoon een weekend gaat kamperen met een groep vrienden en ik stinkjaloers ben.
Boos op mijn vermoeidheid, omdat ik vanaf een uur of drie om de haverklap letterlijk in slaap val.
Boos op mijn vingers, die continu de verkeerde toetsen raken en boos op de moeite die het kost typfouten te corrigeren.
Boos om alle dingen die ik laat vallen en niet weer kan oprapen.
Boos op mijn broek omdat het niet lukt de knoop door het knoopsgat te halen.
Boos op de vlieg die hinderlijk rond mijn hoofd cirkelt en die ik niet kan raken of wegwapperen.
Boos op al die zware bekertjes water die ik met veel moeite naar binnen werk.
Boos op mijn schone shirt, waarop ik vandaag al vier keer gemorst heb omdat eten gewoon uit mijn mond valt.
Boos op dat eeuwige verslikken en hoesten.
Boos op het continue gevoel van wagenziekte omdat mijn evenwicht zo verstoord is.
Boos omdat ik niet uit mijn woorden kan komen.
Boos op mijn hongergevoel, dat betekent dat ik weer iets te eten moet zoeken en klaarmaken.
En boos op de tijd, die me geen leuke dingen lijkt te gunnen.
Gewoon boos, boos op die rot-ALS die mijn leven verziekt.
Leonid Afremov - Afscheid van woede (fragment).
Terrasje
De drempels van de schuifdeuren van de pas verbouwde gelegenheid zijn wat lastig te nemen - ik ben altijd bang dat ik door zulke dingen niet snel genoeg door de deur kom en shocking klem kom te zitten. G, W en ik gaan er een terrasje pikken aan het water. Wat een mooie plek hier, zeggen ze. Ik zie alleen maar mijn voeten, de tegels en de opstapjes. Die zijn inderdaad wel mooi... Het uitzicht is ook al zo prachtig, hoor ik als we eenmaal zitten. Ik zit onbuigzaam verankerd in de stoel en heb alleen maar zicht op mega-grote grijze parasollen en een nogal leeg terras. Prachtig.
Ik laat de vriendinnen maar wat kwebbelen. Af en toe geven ze me netjes de kans om ook iets te vertellen, maar tegen hun verbaal geweld kan ik niet op. Ze praten gezellig over vakanties en reizen, bezoekjes die ze hebben afgelegd, over de (klein)kinderen en die hun activiteiten. En over wie ze tegen kwamen bij de bakker of de kapper en over hun verdere plannen deze week. Ik luister geïnteresseerd en geniet ervan, maar opeens slaat mijn stemming om. Er golft uit het niets een moedeloze leegte door me heen. Het besef dat ik dat allemaal mis..., ik ontmoet geen mensen, kom amper de deur uit, laat staan op straat of in een winkel, tenzij iemand mee meeneemt of ophaalt. Zoals vandaag. Ik verberg mijn tranen achter mijn zonnebril en mijn trillende onderlip in de lege kop koffie en luister verder zonder te horen.
I Let Precious Time Go By
Gék word ik van al die dagelijkse wissewasjes die je normaal even tussen neus en lippen door doet. Gék van al die dingen waar ik helemaal niet mijn kostbare tijd en energie aan wil verspillen!
Dan moet je wéer koffie zetten. Wéer tandenpoetsen. Wéer naar de wc, weer iets te eten pakken, een pak karnemelk openwurmen, was sorteren, kleren voor morgen klaarleggen, post open scheuren, mailtjes en appjes beantwoorden, opruimen, honderd keer op een dag deuren open doen en sluiten, 2 liter water naar binnen werken, een raam open zetten en weer dicht doen om het huis te luchten, kwijl van mijn kin poetsen, haren uit mijn gezicht vegen, brillen omwisselen, krantenpagina’s omslaan, slab voorknopen en weer losmaken, veelvuldige contacten met zorgverleners, hulpmiddelen regelen, je wassen en (uit)kleden, gevallen voorwerpen met de grijpstok oprapen. Het is allemaal zo verschrikkelijk bewerkelijk en tijdrovend als je je spieren niet onder controle hebt, moet nadenken bij elke beweging die je maakt en nauwelijks nog kracht hebt. En bovendien vrijwel altijd alleen zit.
Ik wil nog wat doen met mijn leven. Ik wil foto’s bewerken, filmpjes monteren, dit blog bijhouden, een boek schrijven, mijn moeders schilderijen inventariseren en op internet zetten, zelf schilderen, lezen. Nu het nog kan. Ik kom er amper aan toe. En dan heb ik het nog niet eens over de plekken waar ik graag nog een keer naar toe wil en de bezoekjes die ik graag nog wil afleggen. Ik heb mijn ambities al zo vaak omlaag geschroefd, blijft er dan niets anders over dan simpelweg bestaan en overleven?
Soms zou ik een persoonlijke assistent willen die me al die beslommeringen uit handen neemt. Geef me kaboutertjes die het me wat makkelijker maken. Geen tijd te verliezen!
