Ik zal niet zeggen dat het een hel is, maar het komt er wel in de buurt: bulbaire ALS in combinatie met verkoudheid is geen pretje. Iedereen die wel eens verkouden is geweest, weet dat de nachtelijke hoestbuien slopend kunnen zijn. Dat komt doordat slijm zich achter in de keel ophoopt als je plat ligt. Gemankeerde keelspieren maken het er dan niet makkelijker op.

Dit is 'm dan, mijn personenalarmeringssysteem, in bruikleen van MobileCare, via Buurtzorg geleverd. Als je valt met dat witte ding om je nek, wordt dat door het apparaat gedetecteerd en gaat er meteen een melding naar een meldkamer. Je kunt ook zelf op de SOS-knop drukken bij een noodsituatie.

Terwijl er bij de Nationale Dodenherdenking op de Dam dit jaar sprake is van extra beveiligingseisen, gaan wij zoals bijna elk jaar, en onbekommerd, naar de herdenking in ons dorp. Vorig jaar verliep die trip snelwandelend met rolstoel en we waren nog te laat ook; maar ondertussen heb ik een scootmobiel en deze keer wil ik op tijd zijn. Man blijft de hele reis vlak achter me fietsen. Naast een scootmobiel kun je omwille van de veiligheid niet fietsen, vindt hij. Hij beseft niet dat ik het sturen wel goed onder controle heb, maar de snelheidsdosering niet, maar hij komt er gauw genoeg achter...

Op de afgesproken tijd en plek sta ik op de eerste dag met zomerse temperaturen te wachten op de rest van de wandelgroep. Een mij onbekende vrouw in vrolijke rose- en oranjetinten snort op haar scootmobiel voorbij en mindert dan vaart. ‘Wacht u op iemand?’ roept ze me toe. Ik zeg ‘ja’ en knik bevestigend. ‘Wacht u op iemand?’ vraagt ze nogmaals, nu wat luider. En ik zeg nogmaals ‘ja’ en knik heftig ter bevestiging. ‘Ach,’ antwoordt ze met iets van teleurstelling in haar stem. Misschien had ze wel een scoottochtje met me willen maken, scootmobielers zien elkaar namelijk als soortgenoten, heb ik nu wel geleerd.

Een voormalige boerenstal midden in het weidse landschap van de Dongeradelen. Jagers, vissers, eendenkorvenvlechters, kievitseierenrapers en andere natuurmensen, alsmede liefhebbers van Friese volksverhalen. Een paar politici. En kaas. Heel veel lekkere zelfgemaakte kaas. Het draait allemaal om het nieuwste boek van verhalenverteller Gjalt de Groot.

Dochter en ik hebben ons gekwalificeerd voor het  Grut Frysk Diktee, de Friese evenknie van het Groot dictee der Nederlandse taal. Van 292 kandidaten zijn wij, met 18 anderen, uitverkoren om de strijd aan te gaan in de Friese statenzaal. De lokatie geeft me wel een dubbel gevoel. Fijn, maar ook verdrietig om mijn oude werkplek na 2½ jaar weer te betreden. Zou het emotioneel worden, moet ik dit wel willen? In december 2021, in de staart van het coronatijdperk, nam ik onvrijwillig - want door ALS gedwongen - afscheid van mijn werk in de politieke arena en sindsdien ben ik er nooit weer geweest.

Het is rond het middaguur en erg rustig op het terrein. Er is maar een handvol bezoekers terwijl het toch ideaal braderieweer is. En ook weer voor veel andere dingen dus. Mijn huisgenoten zijn allemaal de hort op en ik waag me maar eens naar de Lentebraderie, hier vijf minuten vandaan. Voor zulke dingen heb ik uiteindelijk nu een scootmobiel. Even twijfel ik of ik niet beter iemand kan mee  vragen. Maar kom op, ik kan dit!

"Welterusten straks. En val niet weer uit je bed!" grapt M. bij het afscheid nemen. Het is tijd om in de koffer te kruipen. Nou ja, kruipen... het is bijna een project op zich, met behulp van de faciliteiten die een hoog-/laagbed zoal biedt. Eerst in zithouding op een vlak bed en halverwege het 'project' het hoofdeind omhoog, 's nachts noodzakelijk. Maar dan hapert de elektrische bediening weer. Dit gebeurt de laatste weken vaker. Tot nu toe kreeg ik de boel weer aan de praat na een paar pogingen om de (voor mij lastige) knoppen in te drukken. Dan denk je, het zal wel aan mij liggen, of ik verbeeld het me maar. Dan vergeet je naderhand dat je beter de uitlener van het bed kunt inschakelen...

Een neuspeer, een kazoo, twang, airstacken, bubbelen en huffen - allemaal komen ze ter sprake tijdens het huisbezoek van de logopediste, de apotheose van een serie sessies bij het ALS-team van Revalidatie Friesland. Logopedie bij ALS gaat niet alleen over praten (spraakcomputer!) en stemgebruik (bubbelen!), maar ook over eten (smeuïg maken!), slikken (krachtig!) en verslikken (longontsteking!), en over hoesten (airstacken!) en snuiten (huffen!).

Daar is Medipoint al voor het ophalen van de toiletverhoger. Zo te zien is de huisstijl van het bedrijf veranderd, het busje is niet meer wit met rode letters, maar rood met witte letters en de achterkant is kleurrijk.

Voor ik ALS kreeg, had ik er ook nog nooit van gehoord: een toiletverhoger. Wel hadden we ervaring met een toiletverkleiner, zo'n potje dat je tussen de pot en de bril bevestigt om te voorkomen dat je kroost klem komt te zitten en door het wc-monster gegrepen wordt.

Uitgelaten als een stel kinderen op schoolreisje, maken de balorige scootmobielers onder Buurtzorgs vleugels de dorpsstraten weer onveilig. De wandelende groepsleden laten vandaag verstek gaan en de scootmobielers besluiten voor de verandering eens niet naar de buurtsuper te gaan, maar door te rijden naar het plaatselijke winkelcentrum.

Geflankeerd door mijn trouwe fysio en mede dankzij het bijna-lenteachtige weer, heb ik gisteren voor het eerst dit kalenderjaar waarlijk een wandelingetje gemaakt: he-le-maal naar de verkeersdrempel ter hoogte van ons weiland, en terug. Applausje voor mezelf! (Op de foto [oktober vorig jaar]: rechts ons 'domein'.)

Een paar nachten geleden gebeurde dat waar ik sinds mijn noodgedwongen alleen-slapen al bang voor ben: ik rolde naast het bed. Ik werd wakker, zwevend in de 30 cm ruimte tussen muur en bed. Maar laat me bij het begin beginnen.

Mijn fotografeer-app verstaat me!

'Ik durf niet meer op de weegschaal,' antwoord ik M. als ze vraagt of ik ook gewicht verlies. Afvallen is namelijk niet aan te raden bij ALS. Er zijn zelfs aanwijzingen dat ALS sneller achteruit gaat als je aan het lijnen bent geweest.

Ook S. voelt meteen dit Sprakeloosje aankomen als we op weg zijn naar de kassa, zij lopend, ik met de scootmobiel. Halverwege staat een mevrouw uitgebreid de inhoud van de koopjesbak te bestuderen. Ze blokkeert de hele breedte van het gangpad. Geduldig wacht ik tot ze me in de gaten krijgt, ondertussen me zelfafvragend of ik de claxon zal gebruiken. Waarschijnlijk schrikt ze zich het apelazarus als ik ga toeteren.

Lopen met rollator in het donker en de kou terwijl je zo onvast op je poten staat als een pasgeboren lammetje... dat is net zoiets als je grootmoeder in de regen laten koorddansen tussen twee wolkenkrabbers. Niet doen!

In de weken dat ik niet anderszins op pad hoef, ga ik met de Wandelgroep van de Buurtzorg mee. Gewoon even de frisse lucht in en even andere verhalen horen. En lachen. Als een stel Benidorm Bastards nemen we de hele breedte van de weg in beslag. Twee scootmobielers, twee rollator'ers en twee Buurtzorgers. Mevrouw N. van 91, mevrouw Z. van 84, mevrouw R. van 76 en ik, de benjamin van drie dagen 58 jaar. De sfeer is gemoedelijk, er wordt niet geklaagd en er wordt steevast afgesloten met een kop koffie bij de buurtsuper. Bij toerbeurt wordt er op koek getrakteerd. 

T. en F. komen langs met een doos vol 'fout' - lees: calorierijk - bakkersgebak. Daarna storten ze zich gezamenlijk en vol overgave op mijn drempel-en-deurenproblemen onder het motto 'dat moet toch anders kunnen'. Bijna benijdenswaardig, die vanzelfsprekendheid waarmee ze harmonieus en samen een probleem te lijf gaan dat niet eens hún probleem is.

Fiets ik op mijn dooie akkertje langs een paar geparkeerde vrachtwagens, hoor ik opeens een sissend geluid. Waarschijnlijk de luchtremmen van een van die vrachtwagens, concludeer ik. Maar een paar honderd meter verder hoor ik het weer. Geen auto's in de buurt, laat staan vrachtauto's. Een kwade kat? Een ontsnapte slang? Ik kijk om me heen maar al wat ik zie zijn huizen en tuinen maar geen boze beesten of mensen.

Waar heb je het dan zo druk mee? Het wordt me af en toe gevraagd als ik vertel dat ik nauwelijks aan de leuke dingen in het leven toe kom, jammergenoeg geen boeken lees of naar buiten ga. Ik antwoord dan: met mezelf. Met bestaan, met de Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen. Met de dingen die jij ook doet om jezelf in leven, presentabel en sociabel te houden. Met het verschil dat het bij mij niet 'even' tussen neus en lippen door gaat, maar een complete dagbesteding is... 

't Zijn de kleine dingen die het doen.

Heb ik weer. En dat zal de chauffeur ook gedacht hebben. Zit ik in regen en rolstoel gereed om aan boord gehesen te worden, begeeft de elektrische bediening van de lift van het taxibusje het. De beste man probeert het ding op alle mogelijke manieren omlaag te halen, zelfs met zijn blote handen, maar het mag niet baten. Het stalen karkas blijft halverwege steken.

Zie je het voor je? Twee mensen komen elkaar tegen aan weerszijden van een glazen deur. De ene loopt met hulpmiddel en is blij dat er aan de andere kant van de deur iemand opduikt die de deur voor haar open kan doen. Maar wat gebeurt er: die andere persoon is gehaast en wil niet wachten op dat kneusje. Hij draait zich om en loopt snel de andere kant om door een andere deur. Behulpzaamheid ten top.

Het is voorjaarsvakantie en de pakketbezorger heeft zijn zoontje meegenomen in de bus. Trots staat het ventje voor me met een veel te zwaar pakket. Op aanwijzing van zijn vader legt hij de doos in de rollatormand. "Ha! Mooi! Dank!" zeg ik zo vrolijk en duidelijk mogelijk en ik steek mijn duim naar hem op - vergetend dat ik dat helemaal niet kan waardoor het waarschijnlijk lijkt alsof ik hem een vuistslag wil verkopen.

Vorige keer maar net op tijd, en ditkeer zit ik al bijna een half uur te bibberen onder de carport. Het is bepaald niet het soort weer waarbij je normaalgesproken buiten zou gaan zitten. Eigen schuld. Ik ben nou eenmaal liever te vroeg dan te laat. Als ik weet dat mensen op mij wachten, word ik per definitie heel onrustig; ‘doe het maar kalm aan,’ werkt zelfs als een rode lap op een stier bij mij. Zo'n vroeg-klaarzitten-strategie houdt wel het risico in dat ik zelf degene ben die moet wachten... 

Afgelopen week brak bij het flossen spontaan een vulling uit een kies. Vandaag gaat de tandarts hem repareren. Ik poets mijn gebit en maak me klaar voor vertrek. Dit wordt de puddingproef van de pas door Man gefabriceerde oprit anneks drempelhulp naar buiten. Deze verandering werd nodig nadat ik vijf weken geleden was gevallen en vraagt van mij een nieuwe aanpak bij het verlaten van het huis. Na oefenen onder begeleiding ga ik het nu in mijn helemaal-alleentje doen. Vooral het open en dicht doen van de buitendeur is een huzarenstukje geworden. Met geduld en uiterste concentratie lukt het om heelhuids buiten te komen, waar de rolstoel al is klaargezet. Dat is overwinning nummer één.

(Dank aan T voor deze intrigerende en alweer Engelstalige titel.)

Een beetje argwanend kom ik op de Pijnpoli aan. Zouden ze me te boek hebben gezet als ‘mevrouw vindt het spannend’, gezien de (spraak)verwarring in november? De verpleegster begroet me als een oude bekende en informeert naar Man - deze keer is G mee. Zie je wel, daar heb je ‘t al, flitst er door mijn hoofd. Na nog een paar vragen van haar kant, merk ik dat ik me voor niks zorgen heb gemaakt over mijn reputatie.

Het lopen van bed naar badkamer wordt dusdanig bezwaarlijk dat ik die weg graag wil inkorten door onze bedden van plek te laten ruilen. Dat stuitte onlangs op weigering en onverklaarbaar verzet van Man. Sinds de onder protest ontvangen mededeling van Man dat hij wel ergens anders gaat slapen 'omdat dat makkelijker is', ben ik zijn uitzetting aan het voorbereiden. Ik heb geen keus, veiligheid boven alles!

Het kost een lieve duit, maar dan  heb je ook wat. En anders heb ik jarenlang voor noppes gefilmd.

En soms komt er een gewoon lief iemand voorbij die het voorjaar in huis brengt. Nee, ze waren niet verlept, de foto's zijn van een weekje later...

Nog verdoofd door de ongelooflijke confrontatie van gisteren, ga ik even de frisse lucht in. Nu Zoon toevallig thuis is en een handje kan helpen, en de winter weer tijdelijk voorbij lijkt, denk ik dat een driewielertochtje me goed gaat doen.

Drie bezoekers vandaag, dat is nog wel de moeite waard. Ik maak me niet meer heel druk om hoe ik eruit zie, want al dat getut vreet tijd en energie, maar voor drie mensen mezelf oppoetsen kan alle heisa wel uit, vind ik. Nou ja, bezoek...: de zorg, de fysiotherapeute en een buurvrouw. Om er niet als een slome slons uit te zien, borstel ik langzaam maar zeker mascara in mijn bleke wimpers. Zo zie ik er toch wat uitgeslapener uit.

Alsof je niets belangrijkers aan je hoofd hebt, kun je je ook over je kapsel druk maken naarmate de ziekte vordert. Zo droeg ik de laatste jaren ik mijn halflange haar los en met een pony. Met het haar 'op zolder' zoals ik daarvoor graag deed, ben ik gestopt toen ik bijna wekelijks op een onderzoeksbank moest liggen. De volgende haardrachtfase kwam in 2020, toen ik mijn heup brak bij een val en moest revalideren. Het was middenin coronatijd, we konden nergens naartoe en mochten geen bezoek ontvangen, en ik greep de gelegenheid te baat om mijn pony erbij te laten groeien, wetende dat ik er dan lange tijd niet uit zou zien. Het leek me wel praktisch, alles op éen lengte en dan weer opsteken.

Aan alles komt een eind. Zeker als je ALS hebt, by the way. Toen het einde van mijn werk bij de Provincie (2010-2021) in zicht kwam, ben ik op vrijwillige basis talige klusjes gaan doen voor de Fryske Akademy, mijn voorlaatste werkgever (1989-2009). Dit dunne lijntje naar de Akademy gaf me het gevoel dat ik er nog toe deed, dat ik nog iets van waardigheid en maatschappelijke status had. Het leverde ook uitnodigingen van de personeelsvereniging op, een kerstpakket en een zakcent. Altijd mooi meegenomen.

De afstand door die lange gangen met egale vloer kan ik tot nog toe in principe met de rollator overbruggen; al duurt het een kwartier, ik moet en zal zelf lopend bij de revalidatiearts komen. Dat heb ik straks acht jaar gedaan waarvan ruim drie met rollator. Het is mijn eer te na om met de rolstoel te komen. Maar die laadlift van het busje... daar durf ik niet meer op te staan. Scheef en schokkend schommelt die omhoog terwijl ik zelf al schommel en schud als een oude Lanz Bulldog. Per rolstoel lijkt me veiliger.

Mevrouw N. voelt zich nog altijd een buitenstaander in het seniorencomplex, vertelt ze. We zitten aan de koffie in de buurtsuper, een klein groepje vrouwen die amper nog mobiel zijn, waarvan mevrouw N. met haar 92 jaar nog de kwiekste is. "Iedereen komt hier uit de buurt en ik niet."

De fysio stelt vast dat de spieren 'alleen maar' gekneusd en verrekt zijn. De elleboog masseert ze, zoals dat heet, maar het is beslist geen pretje, wat de volgende dag wel blijkt uit een nieuwe blauwe plek. Ik zeg nog: je mag  er van mij  wel mee ophouden,  maar ze verstaat het verkeerd en knijpt vrolijk door. Toe dan maar, je moet wat voor  het goede doel over hebben.

Iedere dag om zes uur opstaan en niet toegeven aan het steeds sterker wordende verlangen om eens in bed te blijven, en de  boel de boel te laten. Want als je daar eenmaal aan toegeeft, ben jeverloren.

Vandaag zaterdag, gelukkig alle tijd om te verkennen wat ik wel en niet kan na de val van gisteren. Na een nacht halfzittend in blokken van steeds een halfuurtje slapen en dan zo goed en zo kwaad als het gaat van houding veranderen, is uit bed komen al het eerste, grote probleem. Sowieso heb ik al lang veel tijd nodig om overeind te komen en mijn pantoffels aan te doen. Nu ben ik zeker een kwartier aan het wroeten om vanuit mijn voddenbak achter de rollator te komen. Nee, dat heeft niets met mijn lekker warme nestje en de buitentemperatuur te maken...

Het nieuwe jaar begint alweer goed. Vanochtend in alle vroegte vlieg ik uit de bocht, halverwege bed en badkamer... nou ja, het is meer een kwestie van evenwicht. Of beter gezegd: gebrek aan evenwicht. Een moment niet op mijn voeten gelet én nog slaapdronken - daar ga ik! De rollator blijft staan met mijn handen er nog aan en zelf hang ik ernaast in een onmogelijke positie.

"Weer wat volslagen nutteloos dat meteen de prullenbak in kan," zucht Man als hij met de post een relatiegeschenk ontvangt. "Ho even," roep ik haastig, "laat zien!" Ik gris het ding bijna uit zijn handen. Hebben!

Na driemaal een spuit bij de huisarts, driemaal bij de revalidatiearts, twee keer bij een orthopeed en twee keer een injectie onder echogeleiding, onderga ik bij de pijnpoli nog één laatste infiltratie van de slijmbeurs in mijn rechterheup. Eerst lig ik me een uur lang te vervelen onder een deken in een ziekenhuisbed, voor ik eindelijk door twee dames naar de plaats van handeling gerold word. Man is mee als mijn spreekbuis, maar als de zusters zeggen dat hij wel mag blijven zitten, interpreteert hij dat als niet mee mógen. En hij blijft zitten. Ik protesteer; ik heb immers steun en ondertiteling nodig? Dáár is-ie juist voor mee.

Omdat ik schoon genoeg had van het blijven haken in sokken en broeken, heb ik me gisteravond in allerlei bochten gewrongen om op mijn manier toch een stukje van een geruïneerde nagel af te snijden. Het duurt even, maar dan heb je ook wat. Een kleine overwinning. Zo kan ik de periode tot de pedicure komt, wel overbruggen.

Sinds kort is een deel van de Leeuwarder binnenstad autoluw. Wat dat voor invaliden betekent, word ik op de gemeentelijke website niet gewaar. We zijn op weg naar het Stadhuis voor een prijsuitreiking en koersen eerst maar recht op het doel af. Tot een man met een geel hesje voor de auto springt en direct de kentekenplaat scant. Geen vergunning, afnokken! Man toont de invalidenkaart maar het mag niet baten. De beveiliger blijft onverbiddellijk. U mag mevrouw daar afzetten maar u mag de auto daar niet laten staan. Anders zoekt u maar verderop een plek.

De dames met de witte jassen staan al te wachten als we aankomen. Deze keer moet ik voor het tweejaarlijkse bevolkingsonderzoek borstkanker naar een dorp verderop. Daar staat een onderzoeksbus met een lift voor wie slecht ter been is. De vorige keer fietste ik nog zelf op mijn driewieler naar het parkeerterrein van plaatselijke sporthal. Ik kon traplopen en mezelf aardig redden. Deze keer laat ik me begeleiden.

Leuk, we gaan weer naar de ALS-familiedag, deze keer in Ouwehands Dierenpark Rhenen! Na twee online-edities door corona, zijn we er nu weer live bij. We zijn vroeg uit de veren om op tijd te zijn voor de opening. Op het parkeerterrein in Rhenen is het al een drukte van belang met het uitladen van rolstoelen en scootmobielen. Overal staan vrijwilligers in oranje kleding van de Stichting ALS om ons verder te helpen. Het is ideaal dierentuinweer en niets wijst nog op missers.

Na afloop van mijn bezoekje aan een oude kennis met een nieuwe coachingpraktijk, begeleidt ze me terug naar de auto. Ze legt de rollator achterin en helpt me met instappen. Terwijl ze me uitzwaait, begint het zachtjes te regenen. Ik manoeuvreer na een paar keer steken de auto uit het krappe parkeerhaventje en rijd rustig weg. In deze knusse jaren ’30-woonwijk zijn de straatjes smal en overal staan geparkeerde auto’s. Met een slakkengangetje rijd ik naar de doorgaande weg. Bij het opdraaien ervan wil de auto niet optrekken. Ik zie de verkeersopstopping achter me en wat ik ook probeer, ik blijf met een slakkengangetje rijden. Dit klopt niet.

Vandaag kan er gestemd worden voor de gemeenteraadsverkiezingen. Onderweg naar de stemlocatie word ik wat weemoedig. Ik mijmer over de voorbije tijden. Als communicatiemedewerker van Provinciale Staten was ik drie keer intensief betrokken bij de vierjaarlijkse provinciale verkiezingscampagne en alles wat daaraan voorafgaat en daarna nog komt. Herinneringen aan een hektische en bijzondere periode waarin je alles uit de kast haalde om kiesgerechtigden te overtuigen dat ze hun stem moesten laten horen. Je stem laten horen, gebruik je stem, jouw stem telt, stemhulp... uitdrukkingen die nu een heel andere betekenis hebben gekregen.

Zestien graden deze zondag in maart, hoogste tijd om mijn supertrike uit de winterslaap te halen. In januari heb ik mijn ‘op medische gronden verstrekte driewielfiets’ laten uitbreiden met knipperlichten. Arm uitsteken, sturen, schakelen én de turboknop ingedrukt houden (onmisbaar als ik vlot en veilig wil oversteken of een hellinkje op moet), het werd wat ingewikkeld voor mijn ongeleide vingers. Het is evengoed nog lastig om de schakelaar te bedienen. En waarom vergeet ik steeds hem weer uit te zetten?

Omdat ik veel te vroeg ben, rijd ik nog een rondje over het bedrijventerrein. Als kind was ik al gefascineerd door de troosteloosheid van het havengebied nabij ons huis. De sombere loodsen, vage pakhuizen en geheimzinnig zoemende gebouwen hadden destijds een onweerstaanbare aantrekkingskracht en wakkerden mijn fantasie aan. Ook hier blijkt een haven te zijn, een uitloper van het kanaal. Twee of drie vrachtschepen liggen er aangemeerd in de regen. De wind staat in de lengterichting op het water en jaagt de golven de kade op. Ik keer de auto en voel een moment de vibe van vroeger.