Stand van zaken begin 2024
Een zittend en zwijgend binnenshuisbestaan, door de week vrijwel dagelijks doorbroken door een scala aan zorgverleners uit diverse disciplines, in het weekend afgewisseld met gezelschap van huisgenoten. Dat is in een notendop mijn leven anno 2024. Met de lente voor de deur verwacht ik dat weldra mijn wereld weer wat groter wordt, hoewel ik buiten weinig meer kan dan driewieleren, scootmobieleren en in slaap vallen in de zon.
Met hulpmiddelen, opofferingen en hier en daar wat hulp ben ik nog redelijk zelfredzaam, maar de prijs voor betrekkelijke autonomie is hoog: ik ben de hele dag zoet met mezelf draaiende te houden. Het kantelpunt naar afhankelijkheid komt steeds dichter bij. Niets gaat vanzelf, behalve de zintuigen, de spijsvertering en het denkvermogen.
ALS wordt wel omschreven als een continu rouwproces. Je hebt je weg nog niet eens met het ene verlies gevonden of het volgende dient zich al aan. Steeds maar weer inleveren, steeds weer mentale klappen incasseren, steeds weer oplossingen zoeken voor steeds weer nieuwe problemen. Bij mij is, na bijna tien jaar met grote en kleine verliezen, de rek er zo langzamerhand uit. Terwijl ik weet dat er me nog heel wat te wachten staat. Als ik tenminste blijf ademhalen. Soms hoop je dat je ademhaling stopt voordat je compleet verlamd en locked in bent.
Hoe ik mijn dagen vul? Zie Dagbesteding
Hoe het is om niet of nauwelijks te kunnen praten? Zie Spraak
Hoe gaat het met mij anno 2024? - de pessimistische visie
Het gaat ronduit waardeloos. Die rotziekte heeft me bijna alles afgenomen, volledig of gedeeltelijk. Mijn stem, spraak en identiteit. Mijn mobiliteit, mijn werk en maatschappelijke status, de sociale participatie, levensdoelen, ambities. Mijn hobby’s, mijn vrijheid en autonomie. Verder natuurlijk mijn gezondheid en conditie, mijn energie, mijn spierkracht en mijn tempo, maar ook mijn schrijfvermogen, mijn longvolume en mijn eet- en drinkcapaciteiten.
Ook verloren gegaan zijn mijn goede nachtrust, mijn decorum, mijn zorgeloosheid en spontaniteit, de goede verstandhouding binnen het gezin, vrienden en bekenden, en mijn toekomstdromen. De humor en het positief zijn hebben nog wel de overhand.
Ik kijk soms dagenlang tegen dezelfde muren aan en voel me daarbinnen gevangen met mijn gedachten. Iedere week zie ik artsen, specialisten, therapeuten of andere zorgverleners. Ik ben de hele dag bezig met mezelf boven water houden. De dagen vliegen voorbij met persoonlijke verzorging en hygiëne, eten en drinken, al die noodzakelijke wissewasjes in huis, burocratie, zoektochten op internet, verplaatsing van de ene ruimte naar de andere en transfers van trippelstoel naar rollator naar rolstoel en vice versa.
Buiten de deur en bij derden voel ik me vaak een toeschouwer in mijn eigen leven, ik voel me er mentaal alleen voor staan, ik ben bang om afhankelijk te worden en om overgeleverd te zijn aan de grillen van iemand anders. Ik kom met ALS uit bed en ik ga met ALS naar bed.
Hoe gaat het met mij anno 2024? - de optimistische visie
Naar omstandigheden gaat het best goed, ik mag niet mopperen; ik ben er nog! Met hulp, hulpmiddelen en aanpassingen ben ik behoorlijk zelfredzaam.
ALS zit in elke beweging en je kunt het niet even ’uitzetten’, maar het heeft geen zin om daar bij te blijven stilstaan. Doorgaan zo lang het maar kan, controle en regie houden, eerst zelf proberen en daarna pas hulp inroepen. In beweging blijven, actief blijven én kalm blijven. Ik ben trots dat ik steeds weer creatieve oplossingen weet te verzinnen voor nieuwe beperkingen en dat ik zelf op zoek ga naar dingen die mijn leven wat vergemakkelijken. Ik ben nog niet erg afhankelijk. Blij dat het me lukt om mijn ambities en verwachtingen steeds weer bij te stellen en om me aan te passen aan de veranderende omstandigheden.
Ik ben met een beetje tevreden, heb geen moeite met kleinschaligheid, zie overal mogelijkheden. Ik vermaak me met typen (verhaaltjes en contacten), fietsen en fotograferen, de krant en af en toe een bezoekje of een uitje - en niet te vergeten: onze kinderen. Het houdt me overeind. Tot het niet meer gaat want stabiel is de ziekte zeker niet, al lijkt dat voor de buitenstaander misschien wel zo. Alleen het praten, eten en lopen toch?... Was het maar waar!
Met andere woorden: it koe minder, mar noait wer better.
