Ik zal niet zeggen dat het een hel is, maar het komt er wel in de buurt: bulbaire ALS in combinatie met verkoudheid is geen pretje. Iedereen die wel eens verkouden is geweest, weet dat de nachtelijke hoestbuien slopend kunnen zijn. Dat komt doordat slijm zich achter in de keel ophoopt als je plat ligt. Gemankeerde keelspieren maken het er dan niet makkelijker op.

Dit is 'm dan, mijn personenalarmeringssysteem, in bruikleen van MobileCare, via Buurtzorg geleverd. Als je valt met dat witte ding om je nek, wordt dat door het apparaat gedetecteerd en gaat er meteen een melding naar een meldkamer. Je kunt ook zelf op de SOS-knop drukken bij een noodsituatie.

Terwijl er bij de Nationale Dodenherdenking op de Dam dit jaar sprake is van extra beveiligingseisen, gaan wij zoals bijna elk jaar, en onbekommerd, naar de herdenking in ons dorp. Vorig jaar verliep die trip snelwandelend met rolstoel en we waren nog te laat ook; maar ondertussen heb ik een scootmobiel en deze keer wil ik op tijd zijn. Man blijft de hele reis vlak achter me fietsen. Naast een scootmobiel kun je omwille van de veiligheid niet fietsen, vindt hij. Hij beseft niet dat ik het sturen wel goed onder controle heb, maar de snelheidsdosering niet, maar hij komt er gauw genoeg achter...

Op de afgesproken tijd en plek sta ik op de eerste dag met zomerse temperaturen te wachten op de rest van de wandelgroep. Een mij onbekende vrouw in vrolijke rose- en oranjetinten snort op haar scootmobiel voorbij en mindert dan vaart. ‘Wacht u op iemand?’ roept ze me toe. Ik zeg ‘ja’ en knik bevestigend. ‘Wacht u op iemand?’ vraagt ze nogmaals, nu wat luider. En ik zeg nogmaals ‘ja’ en knik heftig ter bevestiging. ‘Ach,’ antwoordt ze met iets van teleurstelling in haar stem. Misschien had ze wel een scoottochtje met me willen maken, scootmobielers zien elkaar namelijk als soortgenoten, heb ik nu wel geleerd.

Een voormalige boerenstal midden in het weidse landschap van de Dongeradelen. Jagers, vissers, eendenkorvenvlechters, kievitseierenrapers en andere natuurmensen, alsmede liefhebbers van Friese volksverhalen. Een paar politici. En kaas. Heel veel lekkere zelfgemaakte kaas. Het draait allemaal om het nieuwste boek van verhalenverteller Gjalt de Groot.

Dochter en ik hebben ons gekwalificeerd voor het  Grut Frysk Diktee, de Friese evenknie van het Groot dictee der Nederlandse taal. Van 292 kandidaten zijn wij, met 18 anderen, uitverkoren om de strijd aan te gaan in de Friese statenzaal. De lokatie geeft me wel een dubbel gevoel. Fijn, maar ook verdrietig om mijn oude werkplek na 2½ jaar weer te betreden. Zou het emotioneel worden, moet ik dit wel willen? In december 2021, in de staart van het coronatijdperk, nam ik onvrijwillig - want door ALS gedwongen - afscheid van mijn werk in de politieke arena en sindsdien ben ik er nooit weer geweest.

Het is rond het middaguur en erg rustig op het terrein. Er is maar een handvol bezoekers terwijl het toch ideaal braderieweer is. En ook weer voor veel andere dingen dus. Mijn huisgenoten zijn allemaal de hort op en ik waag me maar eens naar de Lentebraderie, hier vijf minuten vandaan. Voor zulke dingen heb ik uiteindelijk nu een scootmobiel. Even twijfel ik of ik niet beter iemand kan mee  vragen. Maar kom op, ik kan dit!

"Welterusten straks. En val niet weer uit je bed!" grapt M. bij het afscheid nemen. Het is tijd om in de koffer te kruipen. Nou ja, kruipen... het is bijna een project op zich, met behulp van de faciliteiten die een hoog-/laagbed zoal biedt. Eerst in zithouding op een vlak bed en halverwege het 'project' het hoofdeind omhoog, 's nachts noodzakelijk. Maar dan hapert de elektrische bediening weer. Dit gebeurt de laatste weken vaker. Tot nu toe kreeg ik de boel weer aan de praat na een paar pogingen om de (voor mij lastige) knoppen in te drukken. Dan denk je, het zal wel aan mij liggen, of ik verbeeld het me maar. Dan vergeet je naderhand dat je beter de uitlener van het bed kunt inschakelen...

Een neuspeer, een kazoo, twang, airstacken, bubbelen en huffen - allemaal komen ze ter sprake tijdens het huisbezoek van de logopediste, de apotheose van een serie sessies bij het ALS-team van Revalidatie Friesland. Logopedie bij ALS gaat niet alleen over praten (spraakcomputer!) en stemgebruik (bubbelen!), maar ook over eten (smeuïg maken!), slikken (krachtig!) en verslikken (longontsteking!), en over hoesten (airstacken!) en snuiten (huffen!).

Daar is Medipoint al voor het ophalen van de toiletverhoger. Zo te zien is de huisstijl van het bedrijf veranderd, het busje is niet meer wit met rode letters, maar rood met witte letters en de achterkant is kleurrijk.

Voor ik ALS kreeg, had ik er ook nog nooit van gehoord: een toiletverhoger. Wel hadden we ervaring met een toiletverkleiner, zo'n potje dat je tussen de pot en de bril bevestigt om te voorkomen dat je kroost klem komt te zitten en door het wc-monster gegrepen wordt.

Uitgelaten als een stel kinderen op schoolreisje, maken de balorige scootmobielers onder Buurtzorgs vleugels de dorpsstraten weer onveilig. De wandelende groepsleden laten vandaag verstek gaan en de scootmobielers besluiten voor de verandering eens niet naar de buurtsuper te gaan, maar door te rijden naar het plaatselijke winkelcentrum.