Driewieler en/of scootmobiel?
Na anderhalf jaar aarzelen heb ik besloten om een scootmobiel aan te vragen. Pluspunten: daarmee kan ik weer zelf de winkels in en ik kan er mee in taxibusje en trein. De driewieler is daar veel te lang voor. Maar ik wil de fiets nog niet kwijt en dat gaat wel gebeuren, want de gemeente verstrekt maar één voorziening voor het zelfde probleem. Ook wel weer begrijpelijk. De WMO-consulente stelde onlangs voor de Easy Rider over te nemen van Medipoint en dat bleek te kunnen voor de helft van de nieuwprijs. Na precies vier jaar driewieleren wordt het mijn eigen fiets.
Gelukkig kent de consulente van de gemeente mij en mijn situatie al, dat scheelt formaliteiten. Zojuist haar weergave van het virtuele keukentafelgesprek over mijn vraag - dat bestond uit mailtjes over en weer en een paar telefoontjes tussen consulente en ergotherapeute - ondertekend. Nu nog een vrijwilliger die de envelop naar de brievenbus brengt en dan kan Medipoint aan het werk.
Terrorstoep
Een beetje vermoeid arriveer ik na 8,8 km trappen bij mijn vaders huis. Nu het gevreesde drempelritueel nog. Met behulp van twee rollators aan weerskanten van de achterdeur, worstel ik me trillend en met het zweet in de handen naar binnen. Bij de volgende drempel volgt dezelfde riskante procedure. Als ik eindelijk veilig binnen sta, besluit ik dat dit zo niet langer kan. Ik moet iets anders verzinnen om in het ouderlijk huis te komen.
Bij vertrek maak ik een foto van het stoepje bij de voordeur. Met de rollator is op een stoep of troittoir stappen onmogelijk. Maar misschien kan ik in het vervolg met een rolstoeltaxi komen zodat de chauffeur me naar binnen kan trekken...?
Wie de schoen niet past...
...gooie hem weg. Veters, ritsen, hakken; teenslippers, wandelschoenen, Zweedse klompen. Alles gaat nu weg, kan ik wel iemand anders blij mee maken... Zo'n 25 paar doe ik in zakken en gooi ik op een hoop.
Ik kan er toch nooit meer op lopen of ze überhaupt aan krijgen. En mocht er gauw een geneesmiddel komen en ik zou weer kunnen lopen, dan koop ik maar al te graag 25 paar nieuwe schoenen en laarsjes!
Die zien we nooit meer - terug?
Komt hier een manspersoon van De Zonnebloem aan de deur: ik wilde even samen met u de papieren invullen, wat u nodig heeft.
Ben ik iets vergeten en had ik iets moeten invullen? flitst het door mijn hoofd. De man ziet mijn vraagtekens en zegt: u zit toch bij De Zonnebloem? Ik lach en knik bevestigend. 'Maar watvoor papieren gaat het om?'
De arme kerel kijkt of hij water ziet branden en ik herhaal de vraag in iets andere volgorde. Hij hapt even naar adem en met de woorden 'ik kom een andere keer wel terug,' kiest hij het hazenpad.
Stoelendans
Deze stoel in de woonkamer gaat eruit. Het lukt me anders niet meer om zelf de (rol)gordijnen open en dicht te doen. Ook de planten water geven wordt er nu makkelijker van. Blij met de simpele oplossing voor een probleem, verdrietig omdat het toch weer een stap achteruit is. Het wordt weer wat leger in de kamer en de zolder staat vol stoelen.
Florence Nightingale
Man laat liever niet onnodig lampen branden. Milieu enzo. Helaas wijkt zijn idee van onnodig af van het mijne. Ik heb namelijk licht nodig om een lamp te kunnen vinden... Daardoor scharrel ik nogal eens door een donker huis, voetje voor voetje voorzichtig op zoek naar een lichtknopje. Nu had ik al, bij wijze van zaklamp, een simpele treklamp in mijn standaard-rollatoruitrusting, maar eigenlijk was die te zwak.
Vorige week was ik het opeens zat om als een dief door een schaars verlicht huis te sluipen met alle risico's van dien. In het donker is mijn evenwichtsorgaan immers compleet het spoor bijster. Op internet ontdekte ik het fenomeen usb-oplaadbare campinglamp. Met drie gradaties lumen zet die een ruimte volledig in het licht. Hèhè, nu kan ik als een Florence Duijff 'gewoon' doorlopen in het donker!
Zwabberknie
Jeetje, wat beginnen mijn knieën moeilijk te doen! Te weinig beweging en te veel zitten? Of juist overbelast, verkeerd belast of gewoon versleten? Ik denk eigenlijk niks van dat al, maar verdere verzwakking. Vooral bij achteruit lopen blijft de rechtervoet gewoon staan waar die staat, omdat mijn knie zo gauw niet weet hoe hij de voet achteruit moet zetten.
Je zou zeggen, dan loop je toch vooruit? Tja, met een kruiwagen voor je zijn veel plekken in huis alleen maar achterwaarts bereikbaar. Denk alleen maar eens aan op een stoel gaan zitten. Mijn huisgenoten en ik lopen elkaar met regelmaat voor de voeten omdat hun route de kortste is en mijn route nogal eh... voor anderen onvoospelbaar.
Scootgedoe
Tjaaaaa, dit vraagt om een column... mijn eerste ritje op een demo-scootmobiel samen met de ergotherapeute.
Wordt vervolgd!
Anto(o)n
Mijn lotgenoot-om-de-hoek is niet meer... Na nog geen anderhalf jaar met ALS hield hij het voor gezien. Onze gemeenschappelijke huisarts had ons met elkaar in contact gebracht. Hij woonde op een kilometer van hier in een landelijk, vrijstaand huisje met een prachtige bloementuin. Direct na de diagnose betrok hij met zijn vrouw een appartement in de stad omdat hij haar niet alleen in het buitengebied wilde achterlaten.
Begrafenissen zijn sowieso verdrietig, en als je zoals ik je emoties niet meer kunt beheersen wordt het al gauw een buitenproportioneel drama. Een uitvaart van iemand met ALS heeft nog eens een extra dimensie en ik zag er erg tegen op. Dankzij anderhalf oxazepammetje hield ik mezelf gelukkig goed in bedwang. Ik ben blij dat ik bij zijn afscheid ben geweest en ga zijn appjes en mailtjes missen.
Rust zacht, Anton...
Net echt
Dochter, derdejaars Geneeskunde, heeft deze week colleges over MotorNeuronZiekten en in het bijzonder ALS. De docerende neuroloog vond het opvallend dat ALS als 'kleine' ziekte zo bekend is. Hij schreef dat toe aan de ice bucket challenge, Stephen Hawking en George Kooymans - beroemdheden getroffen door deze ziekte. Er zijn zelfs duizenden mensen die ervoor in de gracht springen, sprak hij, verwijzend naar de Amsterdam City Swim.
"Je hebt vast wel eens iemand op TV gezien met ALS," zei de docent, alsof het over celebrities ging. Nou, dacht Dochter grinnikend, ik heb zelfs iemand met ALS in het echt gezien!
Laarzen
Even neuzen in de stapel huis-aan-huisfolders. Als je nooit meer in een winkel komt, moet je wel op de hoogte blijven, toch? Hé, de korte (cowboy-)laarsjes met hakken zijn kennelijk weer in de mode. Dan kan ik mijn oude laarsjes ook wel weer eens aan!
En dan dringt de werkelijkheid weer even hard tot me door. Ik kan amper lopen, laat staan op hakken. Zelfs niet die paar stappen achter de rollator die ik nog zet. Zitlaarzen worden het dan, maar dan moet iemand ze me wel aan en uit doen want aan een transfer op hakken waag ik me echt niet. Ik weet het: lekker belangrijk. Gek, hoe zo'n onbenullige schoenenfolder opeens een huilbui kan opwekken.
Vlieg op!
Het is maar een vlieg, zegt Zoon als ik me over een behoorlijk agressieve vlieg opwind. Het is maar een vlieg, ja. Maar wat als dat beest continu rond je hoofd cirkelt en steeds weer op je gezicht gaat zitten, en je hebt niet de coördinatie om hem weg te wapperen of met een krant naar de andere wereld te helpen? Gék word ik er van!
