Geknipt
Wat een heerlijke nagelknipper kocht ik van Totale Zorgwinkel! Na jaren behelpen met een stugge Bol.com-knipper die voortdurend van zijn prutsplateautje gleed, is deze Vitility Nail clipper een schot in de roos. Officieel is hij voor reumatische handen bedoeld, maar na éen nagel wist ik het al: dit ding is helemaal geknipt voor verzwakte vingerspieren bij ALS. En dat voor maar zeven euro.
De wandelclub
Als ik straks een scootmobiel heb, kan ik paradoxaal genoeg aansluiten bij de wekelijkse wandelingen van mijn buurtzorgteam. Ze zijn deze zomer gestart met deze uitstapjes, die beginnen en eindigen bij het plaatselijke seniorencomplex en een tussenstop houden bij de buurtsuper, waar koffie wordt geschonken.
Goed initiatief van Buurtzorg Nederland tegen eenzaamheid en stilzitten. Maar of ik me erbij thuisvoel? Ik ga het over een paar weekjes eens proberen. Eerst maar thuisvoelen op de scootmobiel en pas dan op pad met Jo met de banjo en Lien met de mandoline!
Dinner time!
Tussen allerlei nutteloze erfstukken van schoon- en grootouders trof ik ooit twee bellen. Ik vond ze grappig en zette ze in de vitrinekast tussen allemaal andere leuke maar onbruikbare hebbedingetjes. Servetringen, porseleinen onderzetters, zilveren melklepels, dat soort spul.
Inmiddels gebruik ik de bel waarvoor hij oorspronkelijk bedoeld is: het signaal geven dat het (avond)eten klaar is en/of dat ik assistentie nodig heb bij het koken. Dat vervangt de volumeloze kreet 'eten!!' die ik uit de onderste buikholten moest persen.
Feest der herkenning
Onze straat wordt morgen opnieuw geasfalteerd, de vorige keer is alweer negentien jaar geleden. Bij wijze van afscheid loop ik nog even mijn vaste loopje: 200 meter tot aan de poort van de naastgelegen tennisbaan, en 200 meter terug.
Een wandelaarster op straat komt stralend op me af als ik de parkeerplaats van de tennisbaan weer uit kom. "Hé, dit is Tsjikke zeker," begroet ze me enthousiast. Mijn oude ik zou het spelletje plagerig meespelen en de vrouw even laten denken dat ik Tsjikke ben. Maar dat gaat natuurlijk niet. Dus ik lach breeduit, maak wat onverstaanbare geluiden en schud mijn hoofd.
Geschrokken en 'sorry' mompelend loopt ze door, terwijl ik er inwendig om lach en huil tegelijk.
Wekker
Spontaan een senioren-wekkerradio besteld. Mijn rechterduim laat het nu echt zitten en het kost de grootst mogelijke moeite om het alarm op de oude wekkerradio in te stellen. Het bestelde exemplaar heeft grote, makkelijk te bedienen knoppen. Ruim honderd euro tel ik ervoor neer, maar ja, als je per se alles zelf wilt kunnen doen, mag het wat kosten...
Als het pakket eenmaal binnen, uitgepakt en ingesteld is, zijn we drie weken verder. (Zulke zaken vallen tegenwoordig in de categorie complexe taken, dus: verspreiden over de tijd.) De knoppen blijken zeker een uitkomst! Blij laat ik Zoon het ding inpluggen in de slaapkamer.
Na twee nachten ben ik het al zat. De dimbare witte cijferverlichting houdt me zelfs in de donkerste stand uit mijn slaap. Het is met recht een wekker! Ik bestel subiet een simpele wekkerradio van hetzelfde type als de oude, met roodverlichte cijfers, en iets andere, maar behapbare knopjes. Voor nog geen 20 euro.
De ALS-Stichting komt naar u toe
Vandaag een bezoekje gehad van J. van de Stichting ALS. Zij doet namens de stichting de patiëntencontacten en af een toe een bezoekje-op-verzoek aan patiënten hoort daar bij. We praten over verschillende onderwerpen en ze geeft me adviezen.
Ik begrijp dat zij en haar collega vooral ook de informatie verzorgen aan nieuwe patiënten die nog niet de weg weten in het ALS-landschap. Nu ik inmiddels zeven jaar meedraai in het 'circuit', kunnen we dat stukje wel overslaan...
Eén plaatje zegt meer dan duizend woorden
Het is al duizend keer gebeurd ook...
"... en ik zie het direct."
Ze had een engelengeduld, maar de verkoopster heeft mijn omvang ondanks haar 'vele ervaring' wel mooi verkeerd ingeschat...
Gelukkig weet ik dankzij haar nu precies wat ik wél moet hebben en ik bestel twee exemplaren met de goede tussenmaten van mijn eigen merk via internet. Die zitten uiteindelijk pas echt als gegoten. Zo ben ik weer prima donna!
"Ik heb veel ervaring...."
Met G. naar Leeuwarden, even naar de opticiën en op zoek naar nieuwe beha's. Nu ik zo veel meer zit dan voorheen, is mijn lichaam zich aan het evolueren tot een vormeloze massa en moet ik hier en daar een maatje meer hebben.
Bij een bekende winkelketen hebben ze niet mijn favoriete merk maar wel iets vergelijkbaars, aldus de beeldschone verkoopster. "Ik heb veel ervaring en ik zie direct welke maat u nodig heeft." Ze schuift een gordijn achter in de winkel opzij waarachter zich een paar extra pashokjes bevinden. En een hele hoop dozen, want de ruimte fungeert als magazijn. In deze ruimte mag ik me uitkleden en beha's passen. Een heel gedoe als je in de rolstoel zit, maar met twee paar handen extra - waarvan éen paar met eng-puntige vuurrode opplaknagels - lukt het om er twee uit te kiezen. Een totaal andere maat dan ik de afgelopen jaren draag.
Op de geslaagde missie nemen we een tosti met latte macchiato op een terrasje. Thuisgekomen blijken de nieuwe bustehouders veel-en-veel te ruim, mijn rondingen zakken er gewoon aan de onderkant uit. In een rolstoel opgepropte cliëntèle vergt kennelijk toch iets andere expertise dan 'veel ervaring'.
Verandering van spijs
Man mag aan het woord op een dichtersbijeenkomst in een klein dorpje aan de noordelijke Elfstedenroute. Ik heb de hele week nog niemand anders gesproken dan de buurtzorg, dus ik dring me maar op als ballast. Elke verandering van decor is welkom in het leven van een muurbloempje (of klinkt dat te triest?).
Alleen al het ritje ernaartoe is de moeite waard. Ik tref ter plekke bovendien veel oude bekenden. Ze wagen bijna allemaal een praatje met me. Lief!! Maar ik begrijp ook wel dat ze na een paar zinnen weer afhaken. "Even koffie halen," "even die-en-die begroeten," of "nog even naar de wc." Ik doe maar alsof ik het voor zoete koek slik.
Op-stap
We hebben weer een verzetje, een prijsuitreiking in een best groot kerkje in een best klein dorpje. Het oogt op het eerste gezicht best toegankelijk, maar schijn bedriegt. De betonnen opstap in de deuropening is van een kaliber dat ik in mijn rollend leven nog niet heb meegemaakt.
Zoals altijd maalt Man er niet om; hij maalt evenmin om het behoud van de rolstoel en de inhoud daarvan. Hij trekt de stoel bijkans uitelkaar en mij ook, om het ding maar achterwaarts de kerk binnen te hijsen. Ik grijp in bange afwachting de armleuningen (oppassen dat mijn vingers niet klem komen te zitten tussen leuning en deurpost) en lach als een boer die kiespijn heeft naar alle stuurlui die aan wal staan toe te kijken.
Enfin, het doel heiligt alle middelen en bij de receptie na afloop voer ik nog een paar halve eenrichtingsgesprekjes met oude bekenden en besteed de rest van de tijd aan oranjekoek en bitterballen. Man vermaakt zich intussen wel en ik op mijn manier ook.
Van het padje
Laat ik eens een andere route nemen bij mijn vader vandaan; de route via de dorpsstraat is nogal lastig. Veel drempels, onlogische bochten en obstakels en ook te veel shared space. Helaas blijkt het alternatieve traject nog beroerder. Slecht wegdek vol gaten, aflopende zijrichels en een stenenpatroon dat hopeloos haaks op de rijrichting staat. Alle aandacht is nodig om niet als een geklutst eitje de eindstreep te halen.
Na een kwartiertje kom ik bij het begin van het fietspaadje waarvan ik hetlaatste c.q. eerste stukje nog nooit gefietst heb. Een wijds landschap ontvouwt zich voor me. Groene weilanden, blauwe luchten en een egaal fietspad, heerlijk. In de verte gaat het pad door een tunneltje onder de spoorlijn door. Hoe grappig zou het zijn als ik een plaatje kon schieten precies op het moment dat de trein de tunnel passeert? Ik kan de hele horizon overzien en besluit even te stoppen en te wachten voor mijn kans op het perfecte plaatje.
Daar zit je dan op je driewieler, in de middle of nowhere, duikt er een oudere man met fiets naast me op. Of alles in orde is? "Ja hoor. Ik wacht op de trein." Meteen besef ik hoe maf dat klinkt, hier op deze plek. De fietser staart me een ogenblik aan en trapt dan zonder een woord snel verder. Tegelijkertijd rijdt de trein voorbij...
Planningsprobleem
De verpleegkundige van het Centrum voor ThuisBeademing komt op bezoek. Er was een tijd dat het CTB me jaarlijks inplande, maar deze keer heb ik er twee jaar lang op moeten wachten en herhaaldelijk zelf om moeten vragen. Het blijkt niet de gezellige vrouw te zijn met wie ik anders contact had. Dit is een kille dame die zich drukker maakt om het feit dat 'men' verzuimd heeft om haar op de hoogte stellen van mijn verzoek om ingepland te worden, dan om mijn ademhalingsvragen.
Terwijl zij nog steeds op de planning van het CTB om moppert, draait de stagiaire die mee is, rustig mijn airstackballon in elkaar en zet er een slang met klep aan. Dat is voor mij makkelijker dan zelf de adem inhouden. Samen zetten ze er nog provisorisch een paar verloopstukken tussen zodat de slang-met-klep gebruiksklaar is. De verpleegkundige zegt toe dat ze me een complete slang zal laten toezenden, zodat ik niet met die losse verloopstukken zit.
Wie er tekortschiet bij de planning van het CTB is een raadsel, maar drie maanden later is de nieuwe slang er nog steeds niet.
Stem namaken
Als criminelen aan de hand van enkele spraakfragmenten een stem kunnen nabootsen, dan kunnen de spraakcomputerfabrikanten dat toch ook? Dan kan in principe iedere sprakeloze de eigen stem terugkrijgen, mits er nog goede geluidsopnamen bestaan.
Ik sta vooraan als die mogelijkheid er zou komen!
Niets te halen
"Kan je zo bij de Action halen." "Moet je even bij Kruidvat kijken." "De Albert Heijn heeft ze wel." Behulpzaam bedoelde opmerkingen, maar denken ze nou echt dat ik 'even' naar de winkel ga met een taxibusje, of iemand vraag om iets voor me te halen? Ik kom al anderhalf jaar niet meer in een winkel, bestel alles online.
Misschien dat dat verandert als ik een scootmobiel zou hebben?
Griep
Zoon is weer zo goed om me naar de dokterspraktijk te duwen voor de griepprik. Ik zit te dubben over wat ik aan zal trekken. Het is koud, maar ik zal toch met korte mouwen in een makkelijk uit te trekken jas moeten. Een tijdje geleden kocht ik een speciale rolstoel-/scootmobielcape, zoals op de foto maar dan in het groen. Die zou nu ideaal zijn.
Helaas heb ik ervaren dat de cape lang niet warm genoeg is: er zal een jas onder moeten. En dan heeft het weinig zin om de cape er als extra obstakel overheen te doen... Miskoop misschien? Hopelijk gaat de cape nog zijn dienst bewijzen.
Passing
De eerste keer dat ik het woord 'passing' hoorde, was toen ik een rolstoel kreeg. Dat zijn van die termen die langzamerhand je wereld insluipen. Vorige week was ik bij Medipoint voor een passing: het verkennen van verschillende modellen scootmobiel om te bepalen wat bij mij - past, dus.
We werden prima geholpen en van informatie voorzien. Stoelen, bediening, knoppen e.d. uitgeprobeerd. Het wordt de Galaxy Plus (zoals op de foto hierbij), die wordt aangepast, levering binnen 2-4 weken. De scootmobiel is een 'verstrekking' (ook zo'n vakterm) door de WMO, wat betekent dat ik feitelijk de vier jaar geleden verstrekte driewielfiets moet inleveren. Twee verstrekkingen voor hetzelfde probleem doen ze niet aan. Maar de fiets wil ik nog niet kwijt. De WMO-consulente stelde voor dat ik de fiets zou overnemen, en zo geschiede het zodra de scootmobiel is.
Wat de meerwaarde van alle twee is? Met de scootmobiel kan ik zelfstandig naar een winkel en hij kan in een rolstoeltaxi; met de driewieler blijf ik in beweging en voel ik me vrijer.
Waar je op moet letten bij zo'n scootmobielpassing:
- informatief: snelheid, actieradius, oplaadduur
- nodig: spiegels, mandje, rollatorhouder
- noodzakelijk in mijn geval: hand- én voetbediening
- eventueel: windscherm, goede rugleuning, draaibare stoel
- kan ik de knipperlichten bedienen?
Slijmalarm
Altijd maar hoesten. Altijd die slijmvorming in de keel. Niet je neus kunnen ophalen en je keel schrapen. Je om de haverklap verslikken, je adem die zomaar opeens stokt als je iets wilt zeggen en nu tot overmaat van ramp ook je neus niet meer normaal kunnen snuiten... Hoogste tijd om de hulp in te roepen van de logopediste van het ALS-team.
Oversized
De bestelde winterjassen zijn binnen. Het kost me de hele ochtend om ze alle drie te passen. Punt is dat ik nog wel een paar prima winterjassen heb, maar het lukt me niet om er zonder hulp in te komen. Mijn spieren zijn zo stijf en kort dat ik zelfs zonder kleren het gevoel heb in een veel te krappe jas te zitten.
Mijn keus valt op een oversized puffer van een maatje meer. Een enorme jas waarin ik een heel klein hoofdje en dunne beentjes krijg, maar die flink ruim is zodat ik erprobleemloos mijn armen in schuif. Hij is lekker warm, de rits is grof en zipper groot waardoor hij gemakkelijk dicht gaat en de zakken zijn lekker diep. Hij valt tot over de knieën, wat weer fijn is voor fietsen of scooten.
Alleen maar plussen, en één min: mooi is anders. Tot voor kort zou die ene min de doorslag hebben gegeven, maar tegenwoordig gaat het gemak boven alles.
Pluimpje voor de GGD
Ook maar weer eens een coronavaccinatie inplannen. Ondanks dat ik jaarlijks een uitnodiging voor de griepprik krijg, heb ik geen oproep voor de coronaprik gehad. dus ik neem zelf het heft in handen. Uit de krant weet ik dat er in Fryslân twee priklokaties zijn en ik wil graag naar die in Drachten.
Watvoor datum en tijd ik ook invoer op planjeprik.nl, Drachten komt niet als optie voorbij. In plaats daarvan blijk ik naar Beilen te kunnen/moeten en zelfs naar Schiermonnikoog. Volgens de spelregels zou ik nu de GGD moeten bellen maar dat gaat dus niet. Ik stuur maar een mailtje met mijn voorkeur en de opmerking dat ik dit graag per e-mail wil afhandelen in verband met een spraakbeperking.
Twee dagen later krijg ik antwoord. "Het klopt dat de locatie niet zichtbaar is in Digid omdat de locatie is volgepland.We hebben de volgende oplossing hiervoor: Is het voor u mogelijk om volgende week maandag, donderdag of vrijdag rond 11.30 naar locatie Drachten te komen, dan zorgen wij dat de medewerkers zijn geïnformeerd dat u zonder afspraak komt en u gevaccineerd wordt."
Super dat de GGD meedenkt!
