Een neuspeer, een kazoo, twang, airstacken, bubbelen en huffen - allemaal komen ze ter sprake tijdens het huisbezoek van de logopediste, de apotheose van een serie sessies bij het ALS-team van Revalidatie Friesland. Logopedie bij ALS gaat niet alleen over praten (spraakcomputer!) en stemgebruik (bubbelen!), maar ook over eten (smeuïg maken!), slikken (krachtig!) en verslikken (longontsteking!), en over hoesten (airstacken!) en snuiten (huffen!).
Ik heb de problemen, zij houdt me de oplossingen voor. Ach, eigenlijk weet ik het allemaal wel. In al die jaren dat ik meedraai in het ALS-circus heb ik zeker zes logopedistes versleten en allemaal komen ze op hun eigen manier natuurlijk met dezelfde raadgevingen. Eerst volg je de adviezen trouw op, in de naïeve veronderstelling dat je er je spraakvermogen weer mee kunt opkrikken, maar naarmate de ziekte vordert, word je laks en fatalistisch. Dan heb je helemaal geen zin meer in die extra, tijdverslindende oefeningen en handelingen die niks lijken op te leveren. Later besef je dat al die technieken gewoon bedoeld zijn om het jezelf wat makkelijker te maken. Ze hebben zeker nut, maar soms blijkt dat pas op de langere termijn.
Deze opfrisser is dus voor mijn eigen bestwil.
Snuiten
Mijn nieuwste probleem op logopedisch gebied, waarvoor ik de logopediste nu raadpleeg, is dat ik niet meer weet hoe ik mijn neus kan snuiten. Ik had al lange tijd veel last van verstikkende slijmen in het mond- en keelgebied; nu mijn motorische neuronen ook nog gebrekkige snuitsignalen aan mijn snuitspieren afgeven, kan ik zo langzamerhand een lukraak handeltje in smurfensnot beginnen.
Stomen, water opsnuiven, op volle kracht blazen of juist losjes en ontspannen, niks helpt. Het woordje ‘póeh’ in gedachten nemen tijdens de snuitpoging - geen effect. Me inbeelden dat mijn neus met een hogedrukspuit doorgeblazen wordt - geen effect. Me verplaatsen in Midas Wolf die het huis van de drie biggetjes omver tracht te blazen - geen effect.
Tot de revalidatiearts zei dat ik ook gewoon mijn mond kon sluiten en dan krachtig door de neus blazen, ondersteund door huffen, een kunstje (zie hiernaast) waarbij je als je het goed wilt doen beide handen nodig hebt. Waarop ik vroeg hoe ik dan mijn zakdoek vast moest houden. “Opruimen kan later wel,” antwoordde ze. Okee...?
Of zuigen
De logopediste, een jonge moeder, opperde tijdens één van de sessies het idee om de slijmen via de neus op te zuigen met behulp van een neuspeer. Die benaming had ik nooit eerder gehoord maar ik zag meteen het zuigballonnetje voor me waarmee je ‘baby’s neusje kunt reinigen’, zoals het plastisch op de verpakking stond toen wij nog van die ukkepukken hadden. Zo’n ding hadden we nog wel. Die was natuurlijk onvindbaar. Nieuwe gehaald - en toen bleek dat ik helemaal niet de kracht heb om de peer in te knijpen en langzaam overtollig neusslijm te laten opzuigen. Exit neuspeer.
Ik verwacht min of meer dat de logopediste tijdens het huisbezoek vandaag zal beginnen over complete uitzuigapparaten voor mond- en keelholte die je kunt huren bij een hulpmiddelenleverancier, maar ze rept er met geen woord over. Dan is het vast nog niet erg genoeg.
Momenteel is mijn werkwijze uiteindelijk wel aardig conform methode-revalidatie-arts, maar dan toch wel liefst boven een zakdoek. Meestal komt er meer gesputter uit mijn mond dan uit mijn neus bij deze actie, maar soms is het zomaar opeens raak en trompetter ik de snot zo de zakdoek in. Dan ben je opgelucht dat je weer ademruimte hebt. De papierenzakdoekjesfabrikanten varen er wel bij trouwens.
Vibraties
Toen ik nog geen diagnose had maar wel een waarneembare spraakstoornis , bezocht ik wekelijks een logopediste (met een onwaarschijnlijk groot bos krullen dat me voortdurend afleidde) die een hele trukendoos op mij losliet. Tot groot vermaak van de kinderen kreeg ik allerlei zoemmm-en-nanana-en-'twang'-oefeningen mee naar huis. Het waren hilarische tijden. Zo leerde ik onder andere bubbelen: door een soort groot rietje/slangetje blazen in een fles warm water (naar believen aangevuld met muntolie, dat stoomde gelijk de snottebellen uit je neus). Mijn huidige logopediste wil me ook weer aan de bubbels hebben om mijn stembanden te smeren, maar met mijn abominabele blaaskracht breng ik niet meer dan een rimpeling in het water teweeg. Dat schiet dus ook niet op.
Ik vertel haar dat ik een soortgelijk zuiverend effect bereik met een kazoo. Daarbij blaas je en gebruik je tegelijk je stembanden, waardoor een aangename trilling in de luchtwegen optreedt. De slijmen vibreren gewoon uit je strottenhoofd vandaan. De kazoo heeft voor mij ook nog een nuttig neveneffect. Vorig jaar is gebleken dat ik minder uitadem dan inadem, waardoor je na verloop van tijd ongezonde koolzuurstapeling in je bloed kunt krijgen. Brommen met de kazoo is een geslaagde ademhalingsoefening. Zo lang mogelijk die ene zwabberende toon aanhouden. Het bevalt me wel. Nog even en ik ga weer zingen.
Spraakcomputer
En nu moeten we het nog hebben over de spraakcomputer, mijn Tobii.
Begin 2017 sprak ik mijn eigen stem in, in het Nederlands én het Fries. Mijn spraak was toen al lang niet in orde en het bedrijf wilde er eigenlijk niet aan beginnen, maar ik, Friese stijfkop inderdaad, heb het doorgezet. Friese spraaksynthese was destijds - en is vermoedelijk nog - uniek. Er was maar één bedrijf dat van mijn stem in beide officiële Rijkstalen een computerstem kon maken. Zij gebruikten daarvoor het systeem Fluency en dat draaide toen alleen met het spraakprogramma Communicator. Dientengevolge was ik veroordeeld tot een Tobii-spraakcomputer. Later kwam ik diverse andere spraakcomputers en -programma’s tegen die allerlei voordelen boven Tobii Dynavox en Communicator hadden, maar ik wilde nu eenmaal per se Fries kunnen blijven spreken, dus… En eerlijk is eerlijk, Communicator heeft leuke tools voor wie zelf graag aan de slag gaat met de diverse opties. Ik dus.
Ogen
Afijn, ik laat haar mijn systeem zien en mijn zelf geconstrueerde schermtoetsenbord voor Fries. Het standaard-schermtoetsenbord in Communicator kon de in het Fries veel voorkomende tekens als â, ô, ú en û namelijk niet aan. Ook toon ik haar de startpagina’s met symboolcommunicatie, die ik zelf naar mijn eigen wensen heb samengesteld. Ik vind het nu eenmaal leuk om uit te vinden wat zo’n systeem allemaal kan.
Met het oog op de toekomst heb ik grote knoppen ontworpen met een plaatje erop, die bij aanklikken een volledige zin uitspreken. In het Fries. Van die zinnen waar je mee aangeeft wat je nodig hebt als je alleen nog je ogen kunt bewegen en je beeldscherm met je ogen moet aansturen. Ik heb jeuk aan mijn neus. Wil je me in de zon zetten? Mijn bril is vies. Mag de televisie aan? Dorst!
Ze kijkt haar ogen uit. “Kun je dat allemaal met die spraakcomputer doen?”
“Dat vroeg de vertegenwoordiger van de leverancier ook al: zit dát er allemaal in?” zeg ik met een grijns.
Leerzame middag
Of ik de Tobii veel gebruik, wil ze weten. Nou, eerlijk gezegd heb ik een haat-liefdeverhouding met dat ding. Hij is zwaar, start enorm traag op, reageert traag en typen op een scherm is voor mij bijna geen doen. Ik heb wel een los bluetooth-toetsenbord bij de Tobii, maar dan kun je net zo goed een laptop gebruiken waar het programma ook op draait. En die heb ik.
Afgezien van die praktische problemen is het ook niet een optimaal volwaardig communicatiemiddel. Het is en blijft een hulpmiddel. (Het woord hulpmiddel heeft ook zijn langste tijd gehad; er is een club mensen die ijveren voor de benaming 'doemiddel', maar dat by the way.) De goeden niet te na gesproken, maar mensen gaan óf meelezen en naar eigen inzicht invullen wat je van plan bent te typen, óf ze wachten niet op wat je typt en praten gewoon door of nog erger, gaan intussen wat anders doen, waardoor het voelt alsof jouw woorden er niet toe doen. “Echt waar?” vraagt ze verbaasd.
Vaker gebruik ik de spraak-app van A-soft, de Spraakassistent, een aanrader! Gewoon op je telefoon, sneller operationeel, typen niet nodig want van letter naar letter slepen op je mobiel kan ook, zeer gebruiksvriendelijk, no nonsense en met een heldere Google-stem. Nadelen: geen Fries en geen Windows. Zo is er altijd wel wat.
Afsluiting
Op haar verzoek wil ik ter afsluiting van het thuisconsult wel een paar teksten demonstreren met beide spraaksystemen. En wat denk je? Terwijl ik een willekeurig zinnetje over deze voor ons allebei leerzame middag aan het typen ben, doet zij intussen 'even wat anders' op haar tablet...!
Een neuspeer, een kazoo, twang, airstacken, bubbelen en huffen ... het zijn dus, direct of indirect, allemaal manieren om je stembanden en je luchtwegen te ontdoen van overtollig slijm.
Uitgebreide informatie over ademen, hoesten, huffen en airstacken bij ALS vind je op de website van het ALS-centrum.
Bij dit stukje licht ik er een paar punten uit waar ik zelf mee te maken heb.
Airstacken is een techniek waarbij lucht met behulp van een beademingsballon via een mondstuk of mond-neusmasker in de longen wordt geblazen. Het voornaamste doel is het verbeteren van de hoestkracht.
Strikt genomen is airstacken (lucht stapelen) het terrein van de fysiotherapeut.
Bij huffen gaat het erom slijm dat in de longen zit, naar boven te krijgen. Door de neus inademen, adem even een paar tellen vasthouden, en de ingeademde lucht in één keer kort en krachtig uitstoten (zuchten) met open mond. Deze techniek helpt om sputum uit de hogere luchtwegen richting de keel te verplaatsen zodat het kan worden uitgehoest of doorgeslikt.
Houd het tuitje van de neuspeer bij het neusgat. Knijp in de bal en breng het tuitje in het neusgat zodat er geen lucht maar kan ontsnappen. Houd het tweede neusgat dicht. Laat de bal daarna langzaam los en het neusvuil zal in het tuitje verdwijnen.
Een kazoo is een muziekinstrument en bestaat uit een metalen of plastic pijpje met een papieren membraan in de wand. Door met de kazoo in de mond een toon te zingen, gaat het membraantje trillen en wordt het geluid vervormd. De kazoo behoort aan de brede kant bespeeld te worden voor het beste resultaat.
Bubbelen wordt gebruikt als stemtherapie voor zowel zangers als sprekers. Deze methode zorgt voor een bepaalde druk op de stemplooien en het gebied eromheen waardoor deze een massage krijgen.
omhoog te doen en een beetje de bovenste kiezen te raken met de zijkanten van de tong (achterin). De
tongpunt blijft tegen de ondertanden.
