Afgelopen week brak bij het flossen spontaan een vulling uit een kies. Vandaag gaat de tandarts hem repareren. Ik poets mijn gebit en maak me klaar voor vertrek. Dit wordt de puddingproef van de pas door Man gefabriceerde oprit anneks drempelhulp naar buiten. Deze verandering werd nodig nadat ik vijf weken geleden was gevallen en vraagt van mij een nieuwe aanpak bij het verlaten van het huis. Na oefenen onder begeleiding ga ik het nu in mijn helemaal-alleentje doen. Vooral het open en dicht doen van de buitendeur is een huzarenstukje geworden. Met geduld en uiterste concentratie lukt het om heelhuids buiten te komen, waar de rolstoel al is klaargezet. Dat is overwinning nummer één.
Ik zit nog maar net onder de carport of daar is de taxi al. Een studentikoze chauffeur met hippe sneakers kruit me via de lift het busje in. Kennelijk doet hij dit werk nog niet heel lang want hij moet even zoeken naar de riemen om de rolstoel te verankeren. Bij de eerste de beste bocht en bij drempels voel ik hoe de rolstoel wegglijdt, ondanks dat-ie op de rem staat. Ik schrik me een hoedje, wil de chauffeur waarschuwen maar ik krijg er geen geluid uit. Ik inspecteer de zaak maar zelf voorzover ik me kan draaien. Zo te zien zit alles wel goed vast; alleen zijn de riemen niet strak genoeg aangespannen. Ik gok er maar op dat het vast blijft zitten en neem het regelmatig verschuiven voor lief.
Bij de tandartspraktijk aangekomen laat de jongeman me in de lift naar de vierde verdieping achter. Boven aangekomen - achterwaarts zonder uitkijkspiegel - maak ik, gewapend met mijn vooraf klaar gezette tekst op de Spraakassistent-app, de baliedame duidelijk wie ik ben en waar ik voor kom. "U mag wel verder eh... rollen." Zo gezegd, zo gedaan. Ik glimlach naar de mede-rolstoeler in de wachtkamer en hij groet terug - zo gaat dat als rolstoelers onder elkaar, je hebt toch een soort verwantschap - en trippel langs de wachtkamer de lange gang in. Aan het eind staan een paar stoelen waar ik een beetje asociaal voor parkeer. Gehaald, overwinning twee! Even later komt er een man naast me zitten die naar zijn met stof en verf en opgedroogd cement bevlekte kleding te oordelen rechtstreeks van de bouwplaats komt.
Wateroverschot
Opeens krijg ik een kriebelhoest. Op zich al vervelend, maar nu extra akelig want ik moet voor straks mijn luchtwegen goed open houden. Er komt allemaal slijm naar boven waar mijn keelspieren geen raad mee weten. De kriebel gaat snel over, maar die slijmen zitten me behoorlijk dwars. Een lichte paniek maakt zich van mij meester. Ik moet ze kwijt zien te raken voordat ik in ongenade lig in de behandelstoel!
Dus ik hoest en hoest en hoest... en breng daarmee de bouwvakker naast me kennelijk tot wanhoop want hij vraagt of hij misschien een glaasje water moet halen. Liever niet! Tijdens het hoesten draait water innemen geheid uit op verslikken. Hoofdschuddend bedank ik hem zo goed en zo kwaad als dat gaat en hij begrijpt het. Ik probeer alleen geluid te produceren als dat overstemd wordt door beangstigend snerpende sound uit de behandelkamers en ben opgelucht als hij wordt opgeroepen.
Op allerlei, door ervaring verworven, manieren probeer ik mijn keelholte vrij van slijm te krijgen. Krachtig slikken, huffen, hoesten, neus ophalen... Ik ben zo met mezelf bezig dat ik pas opkijk als een wit uniform met armen vol tatouages voor mijn neus opdoemt. “Ik hoor u zo hoesten dat ik dacht, ik breng u even wat water,” zegt de tengere tandartsassistente en ze reikt me een bekertje aan. Nee hè… Uitleggen heeft weinig zin, dus ik drink toch maar gedwee een paar kleine slokjes en geef de beker terug. Ze verdwijnt in een van de behandelkamers maar ai, ze laat de deur open. Nu durf ik helemáál niet meer te hoesten… Help, hoe zorg ik dat ik straks bij de tandarts niet verdrink in mijn eigen mondvocht?
Na een paar minuten zie ik de bewuste deur gelukkig weer dichtgaan, dus: gas erop en hoesten, weg met die speekselvloed! Komt er na een tijdje een hulpvaardige mondhygiëniste uit een verborgen hoek opdagen. Of ik water wil... Nee dank je, ik heb net al water gehad. “Prima, dan haal ik even.” Zucht… Korte tijd later brengt ze een beker water - linea recta naar mijn mond. Ik kan nog net voorkomen dat ze me volgiet, grijp het bekertje met beide handen en drink opnieuw braaf een paar slokjes. Ik bedank haar met een lach en schraap vanaf dat moment alleen nog maar onhoorbaar mijn keel.
Laat me niet lachen!
Mijn voorganger met zijn besmeurde bomberjack verlaat de behandelkamer en luttele momenten later ben ik aan de beurt. Ik start met trippelen, maar tandarts wil me wel naar binnen duwen. Gaat ook sneller natuurlijk. De assistente en hij helpen me opgewekt uit de jas en ondersteunen me bij het plaatsnemen in de stoel. Ik schraap mijn keel nog één keer en hoop er maar het beste van.
Gelukkig heeft deze tandarts aandacht en begrip voor de ALS-gerelateerde complicaties bij de behandeling, hoewel hij de stoel naar mijn idee benauwend ver achterover kantelt. Hij geeft me regelmatig de gelegenheid om te slikken en op adem te komen. Op een gegeven moment werkt hij echter onverstoorbaar door. Toch treedt mijn ongecontroleerde slikreflex in werking, en tot mijn (en zijn) schrik bijt ik daarbij hard in zijn vinger. “Ho!! Ik mag je graag hoor, maar je hoeft me niet te bijten,” grapt hij. Daar schiet ik van in de lach, een niet te stoppen bulbaire-ALS-dwanglach, ook dat nog. Ik krijg het Spaans benauwd en maak rare snurkgeluiden alsof ik me wil meten met de gorgelgeluiden van de speekselsonde - én ik bijt opnieuw in de vinger. “Daar doe je ’t weer! Maar ik houd die vinger ertussen want er mag geen vocht bij komen.”
En weer komt die verstikkende slappe lach en weer begin ik te bijten. En weer. En weer... Hij blijft er keer op keer een lolletje van maken. In een poging de vicieuze lachcirkel te doorbreken, probeer ik niet meer te luisteren en te denken, en richt ik mijn aandacht op mijn handen waarmee ik een soort adem-in, adem-uit gebaar maak. Nét als ik weer kalm ben, sluipt Man de spreekkamer binnen - mijn chauffeur voor de terugweg; de tandarts vertelt hem in geuren en kleuren over mijn hapgrage kaken en ja hoor, daar gá ik weer…
Driemaal is scheepsrecht, ook deze toestand overwin ik ten slotte. Het gapende gat in de kies is gedicht, een ander gaatje is ontstaan: de tandarts toont me zijn rubberen onderzoekshandschoen. Ik heb er dwars doorheen gebeten. “De volgende keer neem ik mijn werkhandschoenen wel mee!” roept hij ons na.
Mondzorg bij mensen met ALS, PSMA en PLS
De volgende tekst is afkomstig uit een artikel over mondzorg op de website van de ALS-Patiëntenvereniging.
Bij een verminderde longcapaciteit door verslapping van de ademhalingsspieren is een longontsteking als gevolg van een infectie in de mond een groot gevaar. Door een verminderde spierkracht gebeurt het hoesten met minder kracht, waardoor micro-organismen makkelijker in de longen terechtkomen zodra slijm- en spuugdeeltjes worden ingeademd.
Helaas is het uitoefenen van de mondverzorging aan allerlei risico’s onderhevig. Bij de dagelijkse mondzorg en bij bezoek aan tandarts of mondhygiënist is er bij bulbaire klachten een groter risico op verslikken. Vermijd daarom een houding waarbij het hoofd achterover buigt. Bij een zijwaartse of voorover gebogen positie van hoofd en nek is er minder kans dat water of speeksel in de luchtpijp loopt.
Een hoestaanval ontstaat zodra er ook maar iets aan vocht in de keelholte terechtkomt. Dit kan gepaard gaan met acute benauwdheid en het gevoel te kunnen stikken. In dat geval is er sprake van een laryngospasme.
Bij ALS en PLS treden geregeld krampen op in diverse spieren, maar zodra iemand last heeft van krampen in de kauwspieren kan er een kaakklem optreden. Vaak ontstaat een dergelijke kramp door fanatiek aanspannen, bijvoorbeeld in geval de mond wijd open moet bij de tandarts.
