Vandaag zaterdag, gelukkig alle tijd om te verkennen wat ik wel en niet kan na de val van gisteren. Na een nacht halfzittend in blokken van steeds een halfuurtje slapen en dan zo goed en zo kwaad als het gaat van houding veranderen, is uit bed komen al het eerste, grote probleem. Sowieso heb ik al lang veel tijd nodig om overeind te komen en mijn pantoffels aan te doen. Nu ben ik zeker een kwartier aan het wroeten om vanuit mijn voddenbak achter de rollator te komen. Nee, dat heeft niets met mijn lekker warme nestje en de buitentemperatuur te maken...
Als ik de Plaats des Onheils passeer, barst ik in tranen uit. Met een onwillig lichaam kan ik tot dusver omgaan, maar met beperkingen door pijn is toch weer andere koek. In gedachten ben ik bezig met de toekomst; al die maatregelen waarvan ik weet dat ze ooit nodig zijn. Sta-opstoel, douche-föhntoilet, afstandbedienbare deuren, sleutelkastje... er hoeft maar iets te gebeuren of ze zijn nodig. Dat blijkt nu wel weer. Ik neem me voor om maandag via de ergotherapeute een en ander in gang te zetten.
Schade opnemen
Tegen de tijd dat ik naar de wc ben geweest en de waterdichte hoezen om mijn bepleisterde voeten heb voor het douchen, blijken er al drie kwartier verstreken te zijn. Het douchen zelf gaat redelijk, dankzij alle aanpassingen die er al zijn. Alleen willen mijn armen niet hoog genoeg om mijn haar te kunnen wassen, Afdrogen gaat acceptabel, maar de voethoezen uittrekken, daarvoor willen mijn armen amper in de goeie positie. Doorzetten maar ondanks pijn, ik moet het kunnen!
Tijdens het afdrogen neem ik de schade op. Linkerarm verdraaid, elleboogspieren vermoedelijk beschadigd; rechterarm toch ook over-spannen en pijnlijk verdraaid; in de rechterflank felle pijn onder de ribbekas inclusief blauwe plek; ook in de rechterknie spieren die niet goed werken met als gevolg dat ik er 'door zak'; blauwe plek op dijbeen en blauwe linkerborst, waarschijnlijk van de beknelling tussen rollator en bed. Ook de linkerhand is overstrekt en zit vol blauwe plekken. Het goede nieuws is dat ik tot mijn verbazing de vingers nu beter recht krijgen dan voorheen! Ha, dan brengt de val toch iets goeds!
Hulp?
Ik vervolg mijn rituelen langzaam , ondertussen nadenkend of ik daar nog meer op kan bezuinigen. De afgelopen jaren heb ik er al zo veel handelingen uit de dagelijkse dingen vaarwel gezegd, dat ik nog maar twee dingen weet waardoor het sneller gaat: niet mijn gezicht oppoetsen, en mijn haar milimeteren. Beide ben ik nog niet aan toe. Ik wil er voorzover dat nog mogelijk is (ooit mogelijk was?...) goed uitzien in een rolstoel. Ik wil toch niet mijn zelfredzaamheid opgeven?
Na een kwartier lang ettelijke pogingen te hebben gedaan om mijn neus te snuiten en daarna te poederen, ben ik eindelijk aan het aankleden toe en ik roep Man. Ik vraag hem vriendelijk om er de tijd voor te nemen, maar hij is gehaast en verdwijnt als het hem te lang duurt. Waar ik vervolgens zoveel stress van krijg dat ik nu helemaal niet meer weet hoe het moet. Ik ploeter maar wat door met de onderkleding, totdat Man desgevraagd komt assisteren met de lange broek. Voordat ik nog maar kan vragen of hij ook wil helpen met de trui is hij alweer weg natuurlijk...
Use it or lose it
Als ik tegen tienen klaar ben en Zoon tegenkom, zegt die plagerig: 'nu pas klaar? Waarom laat je je niet helpen door de thuiszorg?' Wrevelig denk ik: ik héb hulp gevraagd, gewoon hier in huis, maar daar schoot ik weinig mee op. Maar hm, Buurtzorg inschakelen, zonodig? Ik aarzel: omdat ik eerst wil weten wat ik nu nog zelf kan, omdat de belemmerende pijn vast wel weer overgaat. Ik wil absoluut niet afhankelijk zijn. Spookbeeld! Bovendien is er dan geen weg terug. Wat je bij ALS opgeeft, komt nooit terug. Binnen de kortste keren verleer je een handeling. Use it or lose it!
Nu ik ongeveer weet wat ik mans ben, voer ik morgenochtend een nieuwe routine in. Gaat dat niet of slecht, dan roep ik maandag de hulp van Buurtzorg in. Maar ik hoop dat de pijn dankzij maximale dosis pijnstillers straks zodanig afneemt dat ik het schema van opstaan, wc, douche, kleden en tutten weer kan reduceren tot anderhalf uur, in plaats van tweeënhalf zoals nu. Nu pas klaar, inderdaad.